Combat pour un accès égal aux meilleurs traitements

Apprendre que son enfant est atteint d’un cancer est l’une des pires choses qui puisse arriver à une famille. Pour les personnes concernées, la situation est particulièrement éprouvante lorsque la caisse maladie refuse de rembourser des médicaments et des traitements complémentaires pourtant indispensables, ou ne le fait qu’après de fastidieuses démarches administratives. Ces incertitudes provoquent un stress considérable chez les parents déjà au comble de l’inquiétude, qui se battent pour la survie de leur enfant. Afin de lutter contre ces inégalités, Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage depuis des mois au niveau politique pour réclamer une meilleure prise en charge de tous les médicaments destinés aux enfants atteints de cancer.

En septembre 2022, le Conseil fédéral a créé la surprise en affirmant qu’il n’y avait pas lieu d’agir en matière de remboursement des médicaments contre le cancer pédiatrique. Cette décision s’appuie sur un rapport de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) selon lequel les prises en charge des coûts avoisineraient les 100 % dans ce domaine. Ces conclusions ne correspondent clairement pas à la réalité que vivent au quotidien les oncologues pédiatres et les parents concernés. C’est la raison pour laquelle Valérie Braidi-Ketter, CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse, Manuela Weichelt, Conseillère Nationale, et Dr. Pierluigi Brazzola, oncologue pédiatre, ont rencontré au Palais fédéral les coordinateurs du rapport afin de les sensibiliser aux difficultés de remboursement auxquelles doivent régulièrement faire face les familles et les oncologues pédiatres et de pointer les lacunes du rapport. Il est en effet apparu lors de cet entretien que le taux de remboursement de 100 % avancé par le Conseil Fédéral se basait sur le seul retour de 8 assurances parmi les plus de cinquante que compte la Suisse et ne prenait pas en compte la bataille administrative que les médecins doivent trop souvent mener pour qu’un remboursement soit enfin validé par certains assureurs. Dans le cas d’un cancer pédiatrique qui se développe très vite, chaque démarche de plus est une chance de guérison en moins pour les patients.

En étroite collaboration avec les 9 cliniques spécialisées dans le traitement des enfants cancéreux en Suisse, Cancer de l’Enfant en Suisse a par ailleurs pris fermement position en septembre dernier contre la proposition de révision actuelle de l’Ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) de l’OFSP, dont la logique économique augmente en effet les inégalités de traitement et restreint encore d’avantage l’accès de nombreux patients, dont les enfants cancéreux, à des thérapies pourtant vitales.

Grâce à deux campagnes de sensibilisation, d’une portée globale de 8.5 millions et à la mise en place d’un front commun avec d’autres organisations de santé, nous sommes parvenus à alerter le grand public et les politiques sur les conséquences néfastes de la réforme. Nous nous réjouissons que toutes les grandes chaines de radio, de télévision mais également la presse écrite aient largement relayé l’information.

En novembre 2022, Valérie Braidi-Ketter, Pierluigi Brazzola et deux conseillères nationales ont pu rencontrer les conseillers personnels du Président de la Confédération au Département fédéral de l’intérieur pour les alerter sur la situation actuelle en oncologie pédiatrique et l’impact négatif du projet de réforme sur de nombreux patients.

Après avoir sensibilisé sans relâche les parlementaires des commissions de santé et de sécurité publique du Conseil National et de Conseil des Etats sur la situation, notre CEO a été invitée à une audition au Parlement en janvier dernier et a pu répondre aux nombreuses interrogations des conseillers nationaux sur le sujet.

Nous nous réjouissons que tous ces efforts aient porté leurs fruits. Les deux commissions du parlement ont en effet finalement reconnu qu’il était urgent d’agir et exhorté le Conseil Fédéral à trouver des solutions rapidement avec les parties concernées. L’OFSP et le DFI ont organisé trois tables rondes en janvier et février 2023, auxquelles nous avons pu participer activement.

Les résultats des négociations et les propositions d’amélioration du projet de réforme vont à présent être transmis aux commissions compétentes du Conseil national et du Conseil des Etats, avant d’être soumises au Conseil Fédéral. Cancer de l’Enfant en Suisse a bon espoir que lui aussi reconnaisse enfin qu’il est urgent d’agir pour le bien de tous les patients.