Lotta per un accesso paritario alle migliori terapie

Che un bambino si ammali di cancro è una delle cose peggiori che possano succedere a una famiglia. La situazione diventa ancora più difficile se i farmaci e le terapie aggiuntive di cui si ha urgente bisogno non sono sempre coperti dall’assicurazione sanitaria oppure, se lo sono, vengono rimborsati solamente dopo infinite lungaggini burocratiche. I genitori colpiti si trovano in una situazione di difficoltà estrema, che crea molta incertezza e può ridurre sensibilmente le possibilità di guarigione dei loro figli. Per combattere la disparità di trattamento, Cancro Infantile in Svizzera da mesi è attiva a livello politico per richiede una migliore copertura dei costi di tutti i farmaci per i pazienti pediatrici affetti dal cancro.

Nel settembre 2022, il consiglio federale dichiarava – fra la sorpresa generale – che intervenire sulla questione dei rimborsi dei farmaci antitumorali per i pazienti pediatrici non fosse necessario. La decisione era basata su un rapporto dell'ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), secondo cui i rimborsi per l'oncologia pediatrica erano già quasi del 100%. Questa affermazione è però in netta contraddizione con quanto oncologi pediatrici e genitori sperimentano nella vita quotidiana. In seguito a questo, Valérie Braidi-Ketter, CEO di Cancro Infantile in Svizzera, insieme alla Consigliera nazionale Manuela Weichelt e all'oncologo pediatrico Dott. med. Pierluigi Brazzola, hanno incontrato i coordinatori del rapporto presso il Parlamento Federale per sottolineare i punti deboli del rapporto ed evidenziare le difficoltà che le famiglie e gli oncologi pediatrici devono affrontare quotidianamente. È stato sottolineato, tra l'altro, che il tasso di rimborso menzionato nel rapporto e pari quasi al 100% dei casi, si basa solo su 8 risposte provenienti dalle oltre cinquanta compagnie di assicurazione sanitaria presenti in Svizzera!

Nel contempo, a settembre, nell’ambito di una presa di posizione sull'attuale revisione dell'ordinanza sull'assicurazione malattie (OAMal), Cancro Infantile in Svizzera ha formulato sia le sfide inerenti alla copertura dei costi sia le relative proposte di miglioramento. Affinché ogni bambino in futuro abbia un accesso rapido e paritario alle terapie vitali, l'associazione chiede la copertura automatica dei costi di tutti i trattamenti standard in oncologia pediatrica, l'inclusione di esperti specializzati nella valutazione dei casi complessi e una migliore copertura dei costi di tutte le terapie concomitanti. Queste richieste sono sostenute da tutti gli ospedali svizzeri specializzati nel trattamento dei pazienti oncologici pediatrici.

Attraverso una serie di campagne di sensibilizzazione mirate, che hanno raggiunto un totale di circa 8,5 milioni di persone, Cancro Infantile in Svizzera è riuscita a riscuotere grandi successi, attirando l’attenzione dell'opinione pubblica e dei decisori politici su queste problematiche e sull'urgente necessità di agire. In occasione della campagna «Quando l'assicurazione non paga» e della giornata mondiale contro il cancro infantile, molti dei principali media svizzeri hanno parlato trattato questo tema. Tra questi, il Tagesschau, il Téléjournal «19h30», programmi radiofonici come «HeuteMorgen», «12h30», il «Radiogiornale», nonché la NZZ, la NZZ am Sonntag, la Schweizer Illustrierte, la Schweizer Familie, Le Temps, la Tribune de Genève e le edizioni ticinese e francese di 20 minuti. Inoltre, sono state strette importanti alleanze con altri partner del settore sanitario per intraprendere un'azione unitaria contro la riforma.

Valérie Braidi-Ketter, insieme a Pierluigi Brazzola e a due Consiglieri nazionali nel novembre 2022 sono stati ospiti del Dipartimento dell'Interno (DFI) per informare anche i consiglieri personali del Presidente della Confederazione Alain Berset della difficile situazione in cui versa l'oncologia pediatrica e dell'impatto negativo dell'attuale riforma sui pazienti.

Durante la terza fase, nel dicembre 2022, l'organizzazione ombrello ha informato tutti i membri della commissione competente presso il Consiglio nazionale delle conseguenze dell'attuale riforma. Infine, Valérie Braidi-Ketter il 12 gennaio 2023 è stata invitata a un'audizione in Parlamento insieme ai rappresentanti di altre organizzazioni del settore sanitario. In quest’occasione, ha potuto nuovamente spiegare quanto sia deficitaria la copertura di alcuni farmaci salvavita per i piccoli pazienti oncologici e fare luce sulle conseguenze della riforma per i pazienti. L'audizione ha inoltre offerto alla CEO di Cancro infantile in Svizzera l'opportunità di rispondere a numerose domande dei consiglieri nazionali su una tematica tanto complessa.

A seguito dell’audizione, l'associazione ombrello ha fatto un ulteriore passo avanti, richiamando l'attenzione di tutti i membri della commissione competente presso il Consiglio degli Stati sugli effetti negativi della riforma. Cancro Infantile in Svizzera è lieta che entrambe le commissioni siano giunte alla conclusione che è necessario intervenire nell'interesse dei pazienti e che il Consiglio federale sia stato invitato a trovare una soluzione rapida insieme a tutte le parti interessate. Pertanto, l'UFSP e il DFI hanno organizzato tre tornate di incontro nei mesi di gennaio e febbraio 2023, che hanno visto la partecipazione attiva dell’associazione ombrello. Durante questi incontri sono state discusse proposte generali di miglioramento dell'attuale riforma e soluzioni specifiche per il miglioramento dell'oncologia pediatrica.

Elaborate congiuntamente, le proposte saranno sottoposte alle commissioni competenti del Consiglio nazionale e del Consiglio degli Stati prima di essere presentate al Consiglio federale. Cancro Infantile in Svizzera è fiduciosa che anche il Consiglio federale abbia riconosciuto la necessità di un intervento.