Des effets à long terme extrêmement variés
Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui à quatre enfants et adolescents atteints d’un cancer pédiatrique sur cinq de survivre. Néanmoins, près de 80 % d’entre eux souffrent d’effets à long terme provoqués aussi bien par la maladie elle-même que par la thérapie intensive. Ces effets surviennent parfois des décennies après le cancer et s’accentuent avec l’âge. Si leur type, leur fréquence et leur gravité varient selon divers facteurs, ils peuvent affecter quasiment tous les systèmes d’organes – cardiaque, auditif, pulmonaire, hépatique, rénal, génital, endocrinien, nerveux, osseux ou musculaire. À ces effets physiques peuvent s’ajouter des problèmes psychiques, comme de l’anxiété, des dépressions ou des syndromes de stress post-traumatique. Beaucoup d’anciens malades souffrent en outre de fatigue chronique qui affecte leur capacité d’endurance en les amenant plus rapidement à l’épuisement physique et mental. Par ailleurs, selon une étude internationale, les jeunes adultes ayant survécu à un cancer dans l’enfance ou l’adolescence présentent un risque non négligeable d’être touchés par le chômage*, les plus exposés étant ceux ayant souffert d’une tumeur au cerveau. Ces effets à long terme couvrent ainsi un très large spectre. Ils peuvent être physiques ou psychosociaux, voire économiques lorsque l’intégration dans le monde du travail n’est que partiellement – voire pas du tout – possible. L’oncologie pédiatrique moderne cherche donc non seulement à traiter aussi efficacement que possible la maladie, mais aussi à limiter au maximum les effets à long terme.
« Je souhaiterais des offres et des mesures concrètes pour l’entrée dans la vie professionnelle »
Delia Mazuret, jeune adulte guérie
Formation et vie professionnelle : des obstacles réels
Chercher une place d’apprentissage, choisir ses études, entrer dans la vie active : il s’agit pour les jeunes d’étapes essentielles qui leur permettront par la suite de prendre part à la vie sociale et économique. Mais une maladie aussi grave qu’un cancer pédiatrique, vécue à un âge décisif de développement de soi, laisse des traces qui peuvent entraver l’entrée sur le marché du travail. Les jeunes adultes guéris sont confrontés à des obstacles plus ou moins importants selon la gravité de leurs séquelles. Certains ne trouvent pas d’apprentissage qui leur convient ou se voient contraints d’interrompre leur formation. D’autres au contraire débutent d’emblée leur vie professionnelle à temps partiel, car ils ne peuvent pas assumer davantage, pour des raisons multiples dont les plus souvent citées sont les limitations physiques, la fatigue chronique, les troubles de la concentration, les problèmes psychosociaux et les difficultés à assumer une surcharge de travail. Ne pouvant pas ou plus travailler à 100 %, les anciens patients doivent souvent renoncer à leurs rêves pour s’orienter vers de nouvelles perspectives professionnelles. Chômage, perte de confiance en soi, dépendance familiale… La liste des facteurs de risque pouvant induire des problèmes psychiques susceptibles d’affecter la qualité de vie de ces jeunes adultes est longue. Même si la plupart d’entre eux parviennent fort heureusement à débuter une carrière professionnelle, l’expérience montre qu’ils peuvent finir par s’effondrer, parfois de nombreuses années après. Certains ont déjà effectué la moitié de leur carrière, ont peut-être fondé une famille lorsque leurs capacités leur font soudainement défaut. Ils peuvent alors être contraints de réduire un temps de travail déjà partiel, voire d’abandonner leur activité. Si ces problèmes de santé ne sont pas signalés suffisamment tôt à l’assurance-invalidité (AI) ou lorsqu’une rente partielle ne suffit pas à assurer leur subsistance, ces personnes peuvent glisser dans une situation financière et personnelle très difficile.
Les voix d'experts
« Il n'existe pas d'offres de formation adaptées pour les jeunes adultes guéris »
Andrea Kurzo, psychologue spécialisée
« Il est essentiel d’informer le plus tôt possible les patients et leurs familles des aspects juridiques »
Martin Boltshauser de Procap
Informer, conseiller et accompagner pour favoriser l’intégration
Bien souvent, les jeunes adultes guéris et leurs parents ne sont pas suffisamment informés des bases juridiques liées à la maladie. Le système social de la Suisse est complexe, et il n’est pas rare que les malades et leurs proches se sentent submergés et livrés à eux-mêmes lorsque surgissent les problèmes d’intégration professionnelle. Un conseil juridique préventif et un examen médical global réalisés avant le début de leur formation les aideraient à tenir compte de certains aspects importants de l’assurance sociale et à éviter les mauvaises orientations professionnelles. L’évaluation lucide de leurs propres capacités et déficits ne constitue toutefois qu’une première étape. Lorsqu’ils souffrent d’effets à long terme, les jeunes adultes guéris doivent se poser de nombreuses questions pour choisir leur voie : quelles sont mes possibilités professionnelles ? De quoi suis-je capable ? Quelle charge de travail puis-je supporter ? Puis-je exercer le métier de mes rêves malgré les effets à long terme ? Quelles sont les autres possibilités ? Dans le système actuel, ces jeunes passent souvent entre les mailles du filet. Leurs capacités sont soit trop justes pour le marché du travail primaire, soit trop élevées pour le marché du travail secondaire. Voilà pourquoi il faudrait pouvoir leur proposer une offre de conseil adaptée à leurs besoins. Au moment de leur orientation professionnelle, celle-ci les aiderait à cerner leurs forces et leurs capacités afin d’imaginer avec eux des perspectives réalistes. Ils auraient par ailleurs besoin d’offres de coaching parallèles à leur carrière pour consolider sur la durée leur intégration dans le monde du travail. Cet accompagnement pourrait aussi les aider lorsque surgissent d’autres difficultés liées aux effets à long terme et qu’il leur faut envisager une éventuelle réorientation. Avec ces offres de soutien spécifiques, les jeunes adultes guéris augmenteraient leurs chances de trouver la place qui leur convient dans le monde du travail et donc de gagner en autonomie et en qualité de vie.
« Pour les anciens malades d’un cancer pédiatrique, les candidatures relèvent d’un numéro d’équilibriste »
Rahel Morciano, mère d’un jeune adulte guéri
Obstacles à l’embauche
Plus de 7000 personnes ayant survécu à un cancer dans leur enfance ou leur adolescence vivent aujourd’hui en Suisse, et les excellents taux de guérison feront probablement grimper ce chiffre dans les années à venir. Cela signifie entre autres qu’un nombre croissant de jeunes adultes guéris chercheront à se former et à travailler dans un contexte qui leur permettra de mener leur existence comme ils l’entendent. La vie dans notre société n’est cependant pas simple pour les personnes porteuses de handicaps ou de déficiences. Ainsi, les employeurs, craignant de pénaliser leurs entreprises, avouent privilégier les candidats qui en sont dépourvus. De leur côté, les jeunes adultes guéris ignorent bien souvent s’ils sont légalement tenus d’évoquer leurs antécédents en entretien d’embauche. Dans les faits, ils sont nombreux à passer leur maladie sous silence par peur de la stigmatisation, du moins quand les effets à long terme dont ils souffrent ne sont pas (trop) visibles. Mais ce choix peut par la suite devenir source de problèmes lorsqu’il apparaît qu’ils n’ont pas les capacités requises. Un conseil de carrière pensé pour les jeunes adultes guéris pourrait renseigner ceux qui entrent dans la vie active sur leurs droits et les former spécifiquement à aborder ce sujet délicat – car parler ouvertement de la maladie lorsque l’on a appris à présenter sa personnalité et son parcours de vie de manière positive peut influencer très favorablement l’issue d’un entretien d’embauche. Il conviendrait en parallèle de sensibiliser les employeurs aux problématiques liées au cancer de l’enfant et à ses effets à long terme, ce qui pourrait être une autre manière d’améliorer les chances des jeunes adultes guéris sur le marché du travail.
Notre engagement
Cancer de l’Enfant en Suisse propose différentes offres de soutien et de mise en réseau aux jeunes adultes guéris et à leurs parents, afin qu’ils soient mieux informés et accompagnés durant la maladie et après. Ces offres incluent notamment des permanences juridiques gratuites : lancées en 2021 par l’association faîtière, elles constituent une aide professionnelle pour les questions ayant trait à la couverture sociale et à la carrière. Cancer de l’Enfant en Suisse a par ailleurs créé dès 2017 un centre de compétences pour les jeunes adultes guéris et leurs familles. Cette interface unique en Suisse fournit informations et conseils aux personnes concernées par la maladie, défend leurs intérêts et organise de grands événements de mise en réseau. L’association faîtière propose également des week-ends animés par des spécialistes à destination des parents de jeunes adultes guéris, qui ont ainsi l’occasion d’échanger avec des experts sur les effets à long terme, les soins de suivi et l’avenir de leur enfant. En ce qui concerne la recherche, Cancer de l’Enfant en Suisse soutient différents projets, comme l’étude « Swiss Childhood Cancer Survivor Study » : ce projet inscrit dans la durée s’intéresse aux effets à long terme de la maladie, mais aussi à la qualité de vie des patients et aux problèmes psychosociaux qu’ils peuvent rencontrer, notamment durant leur scolarité et leur vie professionnelle. Ses conclusions contribuent à l’amélioration du traitement, des contrôles de suivi et de la qualité de vie des patients, anciens et futurs. Cancer de l’Enfant en Suisse travaille également à l’élaboration d’une plateforme d’information numérique afin de satisfaire au mieux l’impérieux besoin d’informations fiables et détaillées des personnes touchées par la maladie. Accessible à tous, notre offre s’adresse à tous les patients, anciens ou actuels, et à leurs familles. L’objectif est de réunir l’ensemble des informations utiles pour la vie quotidienne pendant et après la maladie et de les mettre gratuitement à disposition des personnes concernées. L’éventail des offres et mesures de soutien mises au point par Cancer de l’Enfant en Suisse pose un premier jalon important. D’autres mesures plus larges s’imposent néanmoins pour améliorer à l’avenir l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes guéris.
* Mader L, Michel G, Roser K: Unemployment following childhood cancer—a systematic review and meta-analysis. Dtsch Arztebl Int 2017; 114: 805–12. DOI: 10.3238/arztebl.2017.0805
Les autres campagnes
L'espoir de la guérison
