Effetti tardivi: un ampio spettro
Grazie ai progressi della medicina, oggi quattro bambini e adolescenti su cinque sopravvivono al cancro. Tuttavia, circa l'80% delle persone colpite deve affrontare i postumi della malattia. Questi possono essere causati sia dalla malattia stessa che dalla terapia intensiva e talvolta compaiono a distanza di decenni e diventano più gravi con l'avanzare dell'età. Il tipo, la frequenza e la gravità degli effetti tardivi sono influenzati da diversi fattori e possono interessare quasi tutti gli organi: cuore, udito, polmoni, fegato, reni, organi riproduttivi, ghiandole endocrine, sistema nervoso, ossa e muscoli. Le conseguenze fisiche possono essere aggravate da problemi psicologici come ansia, depressione e sindrome da stress post-traumatico. Molte delle persone colpite soffrono anche di stanchezza cronica, che le rende fisicamente e mentalmente esauste più rapidamente e quindi meno capaci di lavorare sotto pressione. Secondo uno studio internazionale, i sopravvissuti hanno un rischio considerevole di essere colpiti dalla disoccupazione in età adulta*. I bambini e gli adolescenti affetti da tumore cerebrale sono particolarmente a rischio. Lo spettro degli effetti tardivi è quindi molto ampio. Se l'integrazione nel mondo del lavoro non è possibile o lo è solo in parte, le conseguenze possono essere fisiche, psicosociali ed economiche. La moderna medicina oncologica pediatrica mira quindi non solo a trattare la malattia garantendo il massimo successo possibile, ma anche a contenere il più possibile gli effetti tardivi.
«Desidero offerte e misure concrete per l’inizio della vita lavorativa»
Delia Mazuret, survivor
Sfide in ambito educativo e lavorativo
Trovare un apprendistato, scegliere un corso di studi ed entrare con successo nel mondo del lavoro sono passi fondamentali perché i giovani possano partecipare alla vita sociale ed economica. Tuttavia, essere colpiti da una malattia potenzialmente letale come il cancro infantile durante gli anni cruciali dello sviluppo della persona lascia tracce che possono compromettere l'ingresso nel mondo del lavoro. A seconda della gravità delle menomazioni, i sopravvissuti devono affrontare sfide di varia natura. Alcuni non riescono a trovare un apprendistato adeguato o sono costretti a interrompere la loro formazione. Altri entrano nel mondo del lavoro di propria iniziativa con un carico di lavoro ridotto perché non è possibile fare di più. Le ragioni spesso citate sono limitazioni fisiche, stanchezza cronica, difficoltà di concentrazione, problemi psicosociali e una minore capacità di gestire lo stress. Quando il rendimento al 100% non è più possibile, le aspirazioni di carriera a lungo coltivate devono spesso essere abbandonate e se ne cercano delle nuove. Disoccupazione, perdita di fiducia in sé stessi, dipendenza dalla famiglia sono solo alcuni dei fattori di rischio di problemi psicologici che possono influire sulla qualità della vita delle persone colpite. Anche se la maggior parte dei sopravvissuti riesce fortunatamente a entrare nella vita professionale, l'esperienza dimostra che il crollo può arrivare molti anni dopo. Alcuni sono già nel pieno della loro vita professionale, magari hanno già creato una famiglia e improvvisamente il loro rendimento diminuisce. Ciò può significare che un carico di lavoro già ridotto debba essere ulteriormente diminuito o che un'occupazione remunerata non sia più possibile. Se i problemi di salute non sono stati segnalati tempestivamente all'assicurazione per l'invalidità (AI), o se una pensione parziale non è sufficiente a garantire il sostentamento, le persone colpite possono trovarsi in una situazione di emergenza finanziaria e personale.
Il parere degli esperti
«Mancano adeguate opportunità di formazione per i sopravvissuti»
Andrea Kurzo, psicologa
«E molto importante informare gli interessati sugli aspetti legali il prima possibile»
Martin Boltshauser di Procap
Per il successo dell'integrazione è necessario: informare, consigliare e accompagnare
I sopravvissuti e i loro genitori spesso non hanno sufficienti informazioni di natura legale in relazione alla malattia. Il sistema sociale svizzero è complesso e di frequente le persone colpite si sentono sopraffatte e lasciate sole quando sorgono problemi di integrazione professionale. Una consulenza legale preventiva e una valutazione medica completo prima dell'inizio della formazione aiuterebbero a tenere conto di aspetti importanti del diritto alla previdenza sociale e ad evitare scelte professionali sbagliate. Tuttavia, una valutazione realistica delle proprie capacità e dei propri deficit è solo il primo passo. In presenza di effetti tardivi, ci sono molte domande che i sopravvissuti devono considerare per la scelta lavorativa: quali possibilità di carriera ho? Cosa sono in grado di fare? Cosa mi sarà consentito fare? Quanta resistenza ho? Posso realizzare le mie aspirazioni di carriera nonostante gli effetti tardivi? Che alternative ci sono? I sopravvissuti spesso restano impigliati nelle maglie del sistema. Da un lato le loro capacità non sono sufficienti per il primo mercato del lavoro, dall’altro nel mercato del lavoro secondario sono spesso sottostimate. Pertanto, sarebbero necessari servizi di consulenza mirati alle loro esigenze. Questi potrebbero sostenerli nell'orientamento professionale, chiarendo quali sono i loro punti di forza e le loro capacità per sviluppare insieme prospettive di carriera realistiche. Affinché l'integrazione nel mondo del lavoro abbia successo a lungo termine, sono necessari anche servizi di coaching di accompagnamento, nel caso in cui sorgano ulteriori difficoltà a causa degli effetti tardivi e si renda necessario un percorso di riorientamento professionale. Servizi di supporto specifici aiuterebbero i sopravvissuti ad avere maggiori possibilità di trovare una collocazione soddisfacente nel mondo del lavoro, guadagnando così indipendenza e qualità di vita.
«Per gli ex malati di cancro infantile, le domande di lavoro sono un continuo gioco da equilibrista»»
Rahel Morciano, madre colpita
Possibili ostacoli all'applicazione
Attualmente in Svizzera vivono più di 7000 persone che sono sopravvissute al cancro contratto durante l'infanzia o l’adolescenza. Grazie alle elevate percentuali di guarigione, questa cifra in futuro è destinata ad aumentare. Ciò significa anche che un numero crescente di giovani sopravvissuti è alla ricerca di opportunità educative e professionali che consentano loro di condurre una vita indipendente, incluso il loro diritto all’autodeterminazione. Tuttavia, le persone con disabilità o handicap hanno difficoltà a inserirsi nella società. I datori di lavoro, ad esempio, ammettono di preferire candidati senza limitazioni di rendimento, in quanto temono che possano esservi degli svantaggi per la loro azienda. D'altra parte, i giovani sopravvissuti spesso non sanno se sono legalmente tenuti a parlare della loro storia clinica durante un colloquio di lavoro. Nella pratica, tuttavia, la malattia viene spesso nascosta per paura che venga stigmatizzata se gli effetti tardivi non sono (troppo) visibili. Questo può portare a problemi in seguito, quando emerge che il rendimento non è quello atteso. Grazie a una consulenza professionale, i giovani sopravvissuti all’inizio della loro carriera potrebbero essere informati sui loro diritti e formati in modo specifico su come affrontare questa difficile tematica. Dopo tutto, parlare apertamente della malattia, quando si è imparato a presentare sé stessi e la propria storia in modo positivo, può sicuramente influenzare l'esito di un colloquio di lavoro. I datori di lavoro, d'altra parte, devono essere sensibilizzati sul tema del cancro infantile e degli effetti tardivi. Questo potrebbe anche aiutare i sopravvissuti ad avere maggiori opportunità sul mercato del lavoro.
Il nostro impegno
Cancro Infantile Svizzera offre diversi servizi di sostegno e di networking, affinché i sopravvissuti e i loro genitori siano meglio informati e accompagnati durante e dopo la malattia, fra i quali si annoverano i servizi di consulenza legale gratuita istituiti dall'associazione mantello nel 2021, che forniscono assistenza professionale in materia di previdenza sociale e su questioni professionali. Già nel 2017 Cancro Infantile in Svizzera ha istituito un ufficio specializzato per i sopravvissuti e le loro famiglie. Questo punto di contatto, unico in Svizzera, fornisce informazioni e consulenza alle persone colpite, difende i loro interessi e organizza importanti opportunità di networking. Inoltre, l'organizzazione mantello offre regolarmente dei weekend con gli esperti dedicati ai genitori dei sopravvissuti, per approfondire la tematica degli effetti tardivi, delle cure successive e delle prospettive future per i loro figli. Nell'ambito della ricerca, Cancro Infantile in Svizzera sostiene diversi progetti, come lo «Swiss Childhood Cancer Survivor Study». Lo studio a lungo termine esamina gli effetti tardivi sul fisico e sulla qualità della vita, oltre ad eventuali problemi psicosociali, come ad esempio a scuola o nella vita lavorativa. I suoi risultati contribuiscono a migliorare il trattamento, il follow-up e la qualità di vita degli ex pazienti e di quelli futuri. Per soddisfare il grande bisogno di informazioni affidabili e complete da parte delle persone colpite, Cancro Infantile in Svizzera sta anche lavorando a una piattaforma informativa digitale. Questo servizio di livello basilare è rivolto agli ex pazienti, ai pazienti futuri pazienti e alle loro famiglie. L'obiettivo è raccogliere tutte le informazioni rilevanti sulla vita con e dopo la malattia e metterle gratuitamente a disposizione delle persone colpite. Tutti questi servizi e le misure di sostegno sviluppate da Cancro Infantile in Svizzera sono dei primi passi importanti. Tuttavia, per migliorare l'integrazione professionale e sociale dei sopravvissuti in futuro saranno necessarie misure di più ampio respiro.
* Mader L, Michel G, Roser K: Unemployment following childhood cancer—a systematic review and meta-analysis. Dtsch Arztebl Int 2017; 114: 805–12. DOI: 10.3238/arztebl.2017.0805
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