«Solo quando si accetta il proprio corpo, si può iniziare a pensare alla sessualità, a una relazione e al desiderio di avere dei figli»
Intervista con la dottoressa Astrid Ahler, ginecologica, specializzata nel trattamento di infertilità, disturbi ormonali e medicina sessuale presso fertisuisse.
Signora Ahler, nel 2017 lei ha lanciato l’iniziativa ASK. ASK sta per educazione, sessualità, immagine del proprio corpo. Perché ha ritenuto necessaria un’offerta di questo tipo?
Abbiamo scoperto che c'è un grande bisogno di informazioni su questi argomenti, ma quasi nessun punto di contatto a cui gli interessati possono rivolgersi. La tipologia di effetti tardivi dopo una terapia oncologica nei bambini e negli adolescenti è molto varia e può includere problemi di fertilità, carenze ormonali, pubertà rallentata, dolore durante il rapporto sessuale, mancanza di desiderio o problemi di erezione. Spesso i sopravvissuti si sentono lasciati soli con i loro problemi e le loro preoccupazioni o trovano difficile parlarne. Altri sanno troppo poco dei possibili effetti tardivi. Per esempio, dopo il cancro la menopausa può insorgere in età molto precoce ed è pertanto importante sapere se come misura preventiva sia possibile congelare gli ovociti. Purtroppo, i temi della fertilità, della sessualità e di relazione non vengono affrontati sistematicamente durante le cure di follow-up. Con la consultazione ASK, cerchiamo di colmare questa lacuna nella cura offrendo un servizio combinato di terapia sessuale e per la conservazione della fertilità.
Quanto è importante il desiderio di avere figli per i sopravvissuti e quali opzioni terapeutiche sono disponibili se la fertilità è compromessa?
Sappiamo dai sondaggi che circa l'80% dei sopravvissuti vorrebbe avere un figlio in età adulta. Vengono da noi pazienti che, 20 o 30 anni dopo la terapia oncologica, scoprono che forse non potranno avere figli. Indaghiamo se e in che misura la fertilità è compromessa e quali opzioni di terapeutiche sono eventualmente disponibili. Tuttavia, la perdita irreversibile della fertilità, perché non sono state adottate misure preventive prima della terapia per le persone colpite può essere estremamente gravoso. Tanto più se all’epoca della terapia non erano state coinvolte nella decisione. Per prevenire tutto questo, prima del trattamento ai bambini e ai genitori dovrebbe essere data una spiegazione realistica dei rischi e delle opzioni disponibili. Tuttavia, sappiamo che per i pazienti oncologici la consulenza sulla fertilità sotto i 20 anni è ancora inferiore al 10%. È quindi assolutamente necessario migliorare la situazione in questo ambito.
Che influenza può avere la malattia sulla percezione del proprio corpo?
Dopo un trattamento riuscito, le tracce visibili che il cancro e la terapia hanno lasciato sul corpo sono tra le principali preoccupazioni dei giovani sopravvissuti. Sappiamo dagli studi effettuati che in particolare gli adolescenti, che sono nel mezzo della delicata fase della pubertà, hanno maggiori difficoltà ad accettare la propria immagine corporea alterata. Indipendentemente dall'età, tuttavia, si può certamente dire che il modo in cui il cancro modifica il corpo ha un'influenza decisiva sulla percezione di sé. A questo si lega spesso l’insorgenza di problemi psicosessuali nelle persone colpite. Con l'aumento del numero di sopravvissuti al cancro infantile, il bisogno di informazioni specifiche e di consulenza sta crescendo anche in Svizzera. Tuttavia fino ad ora non vi erano di punti di contatto specializzati su queste tematich
Che collegamento esiste fra l'immagine del proprio corpo, la sessualità e il desiderio di avere figli?
I sopravvissuti al cancro, come tutte le altre persone, cercano vicinanza e intimità: Solo chi si sente a suo agio nel proprio corpo può aprirsi del tutto, vivere la propria sessualità ed iniziare una relazione. Per i sopravvissuti, che vedono il loro corpo cambiato e non più conforme al comune ideale di bellezza, la situazione può essere incomparabilmente più difficile. Per alcuni, nasce la sensazione di aver perso un'enorme quantità di attrattiva e quindi di valore. Le sfide sono particolarmente grandi per i bambini che attraversano la pubertà. Venire a patti con il proprio corpo, scoprire la propria sessualità, staccarsi dai genitori e dalle relazioni con i coetanei sono temi centrali in questa fase della vita. Se poi la malattia causa una cesura, non ci sono possibilità di maturare gradualmente la gestione della sessualità e di costruire relazioni sociali. Quindi queste persone hanno bisogno ben di più di condizioni puramente mediche volte a preservare la fertilità. Solo quando il proprio corpo è accettato, la sessualità, una relazione e il desiderio di avere figli possono davvero diventare un tema reale.
Cosa pensi che sia necessario per sostenere meglio i sopravvissuti in questo settore?
Sulla base di studi effettuati, sappiamo che rispetto ai loro coetanei i sopravvissuti lottano più spesso con problemi sessuali e sono meno spesso coinvolti in relazioni. Pertanto, una consulenza oncologica che si concentra solo sugli aspetti medici della conservazione della fertilità è carente. In futuro sarebbe importante che i temi dell'immagine corporea e della sessualità fossero anche sistematicamente integrati nelle cure di follow up. Inoltre, sarebbe utile avere materiale informativo facilmente accessibile e specifico per le esigenze. Questo aiuterebbe sia i medici che i survivor a trattare questi argomenti piuttosto sensibili. Soprattutto però è importante che la consulenza integrata inizi in fase precoce, in modo da prevenire il più possibile inutili sofferenze e fare ogni sforzo per migliorare significativamente le possibilità di una vita sessuale e di relazioni soddisfacente, indipendentemente dal desiderio di avere dei figli.
* Il servizio ASK non è più presso l'Unispital di Basilea, ma l’attività prosegue. Per ulteriori informazioni e appuntamenti si prega di contattare direttamente Astrid Ahler: aahler@fertisuisse.ch