In Svizzera, ogni anno a circa 350 bambini e adolescenti viene diagnosticato un tumore. La diagnosi è un grande shock per tutta la famiglia e la battaglia contro la malattia estremamente estenuante sotto molti punti di vista: fisico, emotivo, organizzativo ed economico. Le risorse e la capacità di recupero variano da famiglia a famiglia, ma tutte sono accomunate dalla grande paura e preoccupazione per il bambino malato. Sebbene circa l'80% dei pazienti affetti da cancro pediatrico sopravviva, la diagnosi segna l'inizio di un percorso emotivo tra speranza e paura e di un difficile gioco di equilibri per cercare di vivere il più possibile la normalità. Fare la spola tra casa e ospedale, lunghe degenze, cura degli altri figli, scuola e lavoro: tutto questo può essere gestito solo con grandissimo impegno e con un aiuto esterno. Parenti, amici, conoscenti, vicini di casa, superiori, colleghi o insegnanti: tutti possono contribuire ad alleviare la vita quotidiana. Tanto quanto sono eterogenee le famiglie colpite e le loro abitudini, altrettanto diversificate possono essere le modalità di sostegno.
Mantenere il contatto: ascoltare e offrire aiuto
Il cancro infantile è una malattia progressiva molto aggressiva, che richiede un intervento rapido. Per salvare la vita del bambino, la terapia deve quindi iniziare immediatamente dopo la diagnosi. Da un giorno all'altro, senza alcun preavviso, la vita familiare deve essere ripensata e riorganizzata. I genitori spesso si sentono sopraffatti dal susseguirsi delle incombenze che gravano su di loro, poiché oltre a curare il figlio malato, devono gestire la quotidianità con gli altri figli, la casa e il lavoro. A questo si aggiunge l'elevato livello di stress psicologico, che può durare settimane, mesi, se non anni. «Quando un bambino si ammala così gravemente tutto si ferma. Ci si sente come in una bolla e in questa lotta la famiglia si unisce riuscendo in qualche modo ad andare avanti. Ci vuole una forza che a volte neppure si ha», racconta una madre.
Molti genitori entrano in una sorta di modalità di sopravvivenza e cercano di andare avanti come possono. Altri sono paralizzati e hanno bisogno di un forte sostegno fin dall'inizio. Ogni famiglia reagisce in modo diverso in questa situazione estrema, ma mantenere una regolarità nei contatti e far capire che non sono state dimenticate, per le persone colpite può essere molto utile. Spesso i genitori non hanno tempo né energie per mantenere la propria rete di contatti sociali, soprattutto nella fase acuta della terapia. Questi contatti, insieme a un supporto professionale, hanno un ruolo fondamentale. Tuttavia, non per tutte le famiglie è facile accettare o chiedere aiuto a chi le circonda.
Come posso aiutare? Il primo passo è spesso il più difficile. Affrontare la tematica del cancro è compito arduo. Avvicinare le persone colpite nel modo più sincero possibile, mostrando apertura al dialogo, può aiutare ad abbattere le barriere. All'inizio della malattia, le famiglie colpite sentono una grande solidarietà da parte di coloro che le circondano. Tuttavia, l'esperienza mostra che questa solidarietà nel tempo si affievolisce. Importante è invece mantenere un contatto costante e continuare ad offrire aiuto, poiché nel corso di un lungo periodo di cure le esigenze possono cambiare. Spesso basta semplicemente ascoltare, astenendosi dal dare consigli, anche se animati da buone intenzioni.
«La situazione è opprimente, soprattutto all'inizio della malattia»
Dott.ssa Eva Maria Tinner, oncologo pediatrico presso l'Inselspital di Berna
Alleviare la vita quotidiana e creare piccoli momenti di pausa
La quotidianità con un bambino malato di cancro è fisicamente e mentalmente molto impegnativa. Come sempre, spesso sono le madri a sostenere il carico di incombenze maggiore in casa sia con i fratelli sia con il bambino malato. Se intorno non vi è un ambiente supportivo, la madre corre il rischio di sentirsi sopraffatta dagli eventi e di cadere in esaurimento o addirittura in depressione. Per alcuni tipi di cancro, come la leucemia – uno dei tumori infantili più comuni – la terapia può durare fino a due anni. Una madre racconta del lungo periodo di cura di sua figlia: «La situazione era emotivamente molto estenuante e io ero costantemente ai limiti della mia capacità di recupero. Spesso mi rimanevano poche energie per qualsiasi altra attività quotidiana, per il resto della famiglia, per la casa o per le pratiche amministrative da espletare a causa della malattia».
È quindi ancora più importante offrire sollievo e creare momenti di pausa, dedicati alla cura di sé stessi. Le organizzazioni aderenti a Cancro Infantile in Svizzera erogano varie forme di aiuto, offrendo attività di sostegno e svago per madri e padri (informazioni dettagliate nella sezione organizzazioni aderenti). Ma questi programmi da soli a lungo termine non sono sufficienti. «Il trattamento del cancro è una maratona, non uno sprint», afferma la dottoressa Eva-Maria Tinner, oncologa ed ematologa pediatrica dell'Inselspital di Berna. Alleviando il carico delle attività quotidiane di routine, si liberano risorse importanti di cui beneficiano non solo i genitori, ma anche il bambino malato e i suoi fratelli.
Come posso aiutare? Non servono gesti eclatanti. Spesso sono le piccole cose a rendere più facile la vita di tutti i giorni, perché a parte la cura del bambino, tutto il resto viene trascurato. Molte sono le modalità di sostegno e non vi sono limiti alla capacità di immaginazione di ciascuno di noi: dal fare la spesa, a preparare i pasti, fare il bucato, mettere una torta sull’uscio di casa, offrire un passaggio, rasare il prato, offrire buoni regalo o inviare un biglietto di incoraggiamento e molto altro ancora. È importante offrire forme di aiuto concrete, perché limitarsi a dire vagamente «fammi sapere se hai bisogno di aiuto» di solito non basta.
«Abbiamo avuto la grande fortuna di un buon ambiente sociale intorno a noi»
Susanne Mattle Rohrer, madre di Malin, che a 13 anni contrae la leucemia
Datori di lavoro: rendere possibile la conciliazione tra vita lavorativa e cura dei figli
Una delle sfide più grandi per le famiglie colpite è quella di conciliare la vita lavorativa con le cure al figlio malato. Le prime domande che i genitori si pongono in seguito a una diagnosi di cancro sono: come farò? come reagirà la mia azienda? dovrò rinunciare al lavoro? Le preoccupazioni e le paure sono diverse di famiglia in famiglia, ma per i genitori che hanno entrate modeste o per i genitori single, la malattia può mettere molto rapidamente a repentaglio le possibilità di sostentamento. Un altro fattore di rischio è rappresentato dai costi aggiuntivi associati alla malattia, che spesso non sono coperti dall'assicurazione sanitaria o sociale e aumentano rapidamente: viaggi, parcheggi, vitto e alloggio, assistenza agli altri figli, sostegno psicosociale e non da ultimo le franchigie da pagare. Per garantire ai genitori colpiti maggiori tutele legali, negli ultimi anni Cancro Infantile in Svizzera si è battuta con successo per ottenere il congedo per i caregivers. La legge del 2021 prevede 14 settimane di congedo con protezione contro il licenziamento per i genitori dei bambini gravemente malati.
È un passo nella giusta direzione, ma purtroppo questo arco temporale è lungi dall'essere sufficiente per la cura del cancro, che può richiedere un anno o più. Se non è possibile trovare una soluzione di follow-up dopo 14 settimane, se una delle due fonti di reddito viene a mancare o se l'indennità di assistenza è insufficiente, molte famiglie dovranno dipendere da un sostegno esterno. Alcune organizzazioni aderenti a Cancro Infantile in Svizzera forniscono un importante aiuto economico diretto per coprire i costi aggiuntivi indotti dalla malattia (informazioni dettagliate nella sezione organizzazioni aderenti). Il sostegno dato da organizzazioni e fondazioni è estremamente prezioso; tuttavia, per migliorare la situazione è necessario un impegno ancora maggiore. I datori di lavoro svolgono un ruolo cruciale nel consentire un migliore equilibrio tra lavoro e vita privata e potrebbero aprire nuove prospettive per le persone colpite – al di là dei requisiti di legge – qualificando in tal modo le loro aziende come aziende progressiste.
Come posso aiutare? Non tutti i padri e le madri colpiti riescono a parlare della loro situazione. Molti temono di non essere compresi o che le assenze per malattia comportino svantaggi professionali. È importante cercare il dialogo, offrire comprensione e rimanere aperti. Esiste un'ampia gamma di possibilità: molti genitori colpiti danno priorità al lavoro flessibile e alla mobilità e a modelli di lavoro adattabili allo stato di salute del bambino. Si potrebbe pensare a un numero diore di lavoro annuale, a un orario modulabile, a una maggiore flessibilità o a congedi non retribuiti. L'ascolto e la comprensione sono il primo passo cruciale. In una seconda fase, si possono individuare opzioni per una soluzione che renda possibile entrambe le cose: mantenere il posto di lavoro, accompagnando il figlio gravemente malato nel suo percorso.
«I genitori di un bambino malato di cancro hanno bisogno di molte forme di aiuti»
Angela Engel, assistente sociale presso l'Ospedale cantonale di Aarau
Anche i fratelli hanno bisogno di attenzione
Il cancro sconvolge l'equilibrio emotivo e sociale dell'intera famiglia. Fratelli e sorelle sentono le paure, le preoccupazioni e le insicurezze dei genitori e ne sono influenzati a loro volta. Tutte le attenzioni e l'organizzazione quotidiana della famiglia ruotano ora quasi esclusivamente intorno al figlio malato. I genitori sono spesso assenti, non solo fisicamente, ma anche emotivamente; pertanto, i fratelli perdono il sostegno e la sicurezza di cui hanno bisogno in una situazione di eccezionale gravità. Così spesso si perdono. Improvvisamente, attività aggreganti della famiglia, come i fine settimana insieme, gli hobby o le vacanze non sono più possibili. Alcuni bimbi devono essere accuditi da altri per lunghi periodi di tempo, perché un genitore è in ospedale, mentre l'altro lavora per garantire il sostentamento della famiglia. A loro volta i genitori stessi spesso lottano con i sensi di colpa per non potere dedicare tempo e attenzioni agli altri figli, quindi per loro la sofferenza raddoppia. A proposito della figlia maggiore una madre ci ha detto: «Naomi ha probabilmente sofferto di più per il fatto che le era venuta a mancare la persona di riferimento principale, la mia attenzione e il mio sostegno. La malattia della sorella mi assorbiva a tal punto da non avere più né tempo né risorse emotive da dedicare a lei». Ci sono molti modi in cui l'ambiente circostante può aiutare a sdrammatizzare la situazione e rafforzare il benessere emotivo dei bambini colpiti.
Come posso aiutare? Ad esempio, offrendo aiuto per la cura degli altri fratelli, includendoli nelle attività della vostra famiglia, dedicandogli tempo e attenzioni oppure andando a prenderli a scuola o all'asilo, invitandoli a pranzo, facendo i compiti con loro o accompagnandoli agli allenamenti sportivi. Gite e altre attività che offrono distrazione, sono divertenti, restituiscono un senso di normalità e possono significare molto per i bimbi, alleggerendo il carico dei genitori.
«Sfortunatamente il nostro sistema sociale ha delle lacune»
Jeannette Tornare, madre colpita e amministratore delegato di ARFEC
Scuola: un contatto regolare da supporto e sicurezza
La scuola non è solo un luogo dove si acquisiscono conoscenze. È sinonimo di quotidiana e normalità e promuove lo sviluppo della persona. Questo la rende ancora più importante per i bambini e i giovani malati di cancro. Continuare a seguire le lezioni scolastiche in un ambiente familiare dà un senso di stabilità e appartenenza durante un percorso estremamente difficile, donando speranza nella vita dopo il cancro e quindi con un effetto positivo sul benessere psichico e sul processo di guarigione. Molti bambini colpiti desiderano reimmergersi nella normalità e forse dimenticare per un momento la malattia. Scuola e rete sociale dei coetanei sono un pilastro importante. Tuttavia, i piani di cura e le condizioni di salute non sempre consentono una continuità nella frequenza scolastica. Se il sistema immunitario è indebolito a causa delle terapie, qualsiasi infezione può mettere a rischio la loro vita.
Molti pazienti pediatrici accusano la sofferenza per l’interruzione del contatto con la scuola e i compagni di classe, dato che la malattia può protrarsi a lungo e la scuola dimostra scarsa disponibilità verso di loro. «A parte la mia famiglia e le persone dell'ospedale, non ho avuto altri contatti sociali per due anni e mezzo. All’epoca desideravo spesso tornare alla mia vita di prima, andare a scuola e vedere i miei amici. In quel periodo mi sentivo spesso solo», racconta un ex paziente oncologico pediatrico. Se anche a lungo termine la reintegrazione non può avere luogo, il percorso scolastico e le aspirazioni di carriera vengono frustrati con conseguenze psicosociali come ansia, depressione e solitudine.
Come posso aiutare? Molti genitori e bambini malati di cancro vorrebbero vi fosse una maggiore comprensione per la loro situazione particolare, un maggiore impegno per l'integrazione da parte delle scuole e una maggiore flessibilità delle modalità di insegnamento. Ausili come tablet o robot ad uso scolastico potrebbero consentire al bambino di partecipare almeno parzialmente alle lezioni, senza perdere il contatto con i compagni. Solitamente all’inizio il livello di impegno è elevato, ma spesso diminuisce con il progredire della malattia. Le persone colpite raccontano sempre quanto sia stato importante per il loro equilibrio mentale che insegnanti e compagni di classe li sostenessero durante il lungo periodo della terapia. Mantenere i contatti e la presenza è fondamentale, tanto quanto ascoltare e garantire ai bambini e ai giovani colpiti il sostegno pratico ed emotivo di cui hanno urgentemente bisogno.
Soddisfare il bisogno di informazioni
«Ci è mancata la terra sotto i piedi», è quanto dicono molti genitori confrontati con la diagnosi di cancro del proprio figlio. Improvvisamente innumerevoli sono le domande e i timori legati alla malattia, alle terapie e ai suoi possibili effetti tardivi. C'è un grande bisogno di informazioni affidabili e facilmente accessibili sul cancro pediatrico. Cancro Infantile in Svizzera intende colmare questa lacuna con una piattaforma digitale, che costituirà una guida esaustiva per le famiglie colpite, i sopravvissuti e coloro che li circondano, offrendo un'assistenza preziosa e fornendo risposte a importanti quesiti medici, psicosociali e previdenziali durante e dopo la malattia.
