Il ruolo dei genitori nel follow-up: 
tra fiducia e capacità di sapere 
lasciare andare

Intervista con Daniela Dommen,
Madre di un sopravvissuto ed ex vicepresidentessa di Cancro Infantile in Svizzera.

Signora Dommen, come madre di un sopravvissuto ed ex vicepresidentessa di Cancro Infantile in Svizzera, cosa l'ha spinta ad impegnarsi attivamente nel follow-up?
Quando nel 1997 mio figlio si ammalò, la mia preoccupazione principale era la sua sopravvivenza. A quel tempo i medici non si occupavano ancora di follow-up. Dicevano che era necessario fare i controlli, ma l'atteggiamento a quell’epoca era se "guarito è guarito". Tuttavia, la questione dei possibili effetti tardivi era già nella mia mente fin da allora e sapevo anche da altri genitori che si trattava di una tematica rilevante.

Da quel momento, il follow-up per me personalmente, ma anche in qualità di ex vicepresidentessa di Cancro Infantile in Svizzera, è sempre stata una tematica molto centrale. Per questo motivo nel 2017 la nostra organizzazione è stata la prima a dotarsi di uno sportello di contatto centrale a disposizione dei sopravvissuti.

Che ruolo dovrebbero avere i genitori dei sopravvissuti adulti in relazione al follow-up?
Per me, come genitore, è importante che i sopravvissuti oramai divenuti adulti si occupino in prima persona del proprio follow-up e che non siano unicamente incoraggiati a farlo dai loro genitori. Spesso però i sopravvissuti, dopo la conclusione della terapia, non vogliono più sentire parlare dell’argomento, quantomeno in una prima fase. Qui non si tratta di alimentare le loro paure, ma di dare indicazioni concrete sulle possibili conseguenze della malattia a lungo termine. Solo in questo modo esse possono essere riconosciute e trattate già in fase precoce. Anche i medici giocano un ruolo importante in questo processo, perché spesso per i genitori è più difficile ricevere ascolto da parte dei figli nell’affrontare la tematica degli effetti tardivi e delle cure a lungo termine. Gli effetti tardivi possono comparire anche decenni dopo la malattia vera e propria e prima che le persone colpite se ne accorgano può passare parecchio tempo. Se poi i problemi di salute si sommano, i sopravvissuti spesso non sanno a chi rivolgersi. D'altra parte, talvolta anche i medici non sono sufficientemente informati dei rischi connessi con gli effetti tardivi. Quando un giovane paziente apparentemente sano si presenta dal medico per un controllo, può succedere che non venga preso sul serio perché sembra in realtà troppo giovane, ad esempio, per un approfondimento cardiologico. In altre parole, vi è ancora molta mancanza di conoscenza e incertezza da ambo le parti, ma la sensibilizzazione su queste tematiche e le offerte nel campo del follow-up stanno lentamente crescendo.

Quali difficoltà affrontano i sopravvissuti nel diventare adulti e in che misura i genitori dovrebbero continuare ad essere presenti?
Secondo me, le conseguenze psicosociali del tumore e della terapia sono almeno tanto gravi quanto quelle fisiche. Da un lato, per i survivor può essere molto difficile affrontare la frenetica vita lavorativa quotidiana, che è causa di ulteriori componenti aggravanti come la stanchezza cronica, e dall'altro lato, i problemi possono insorgere proprio nel passaggio all’età adulta, quando queste persone cominciano a diventare autonome e vorrebbero iniziare delle relazioni. Spesso, coloro che li circondano non capiscono le difficili sfide che i sopravvissuti devono affrontare. Alcuni di loro non possono scegliere il lavoro che vogliono o devono riqualificarsi a metà del loro percorso professionale a causa degli effetti tardivi della malattia. Spesso i survivor si trovano anche a dovere affrontare il dilemma di informare o meno il datore di lavoro della pregressa malattia oncologica per timore di essere discriminati. In queste situazioni avere i genitori al proprio fianco è sempre importante e sta alla loro sensibilità comprendere in quali casi offrire il proprio sostegno ai figli e in quali lasciarli agire in autonomia.

Quali sono le maggiori sfide per i genitori dei survivor divenuti adulti e cosa consiglia alle famiglie?
Una diagnosi di cancro accompagna una famiglia per tutta la vita. È necessario avere tempo per elaborare molte cose e non tutti riescono a gestire questo processo senza problemi. Dal mio punto di vista, la cosa più difficile è sapere lasciare andare. Come madre o padre, bisogna avere molta fiducia nelle capacità del proprio figlio, forse in misura ancora maggiore rispetto a un figlio che non è un sopravvissuto. Ciò richiede una grande apertura nel trattare questo argomento all'interno della famiglia e a cercare il dialogo. Il processo di distacco è sempre un compito gravoso, ma forse per un sopravvissuto lo è ancora di più. La sfida più grande è avere fiducia nel fatto che il proprio figlio possa cavarsela da solo. Come genitori ci vuole il coraggio di ammettere che saper lasciare andare può essere molto difficile e che - se necessario – sarà importante che i genitori cerchino essi stessi un sostegno professionale.

Dal punto di vista dei genitori colpiti, dov'è il maggior bisogno di azione nel follow-up?
La responsabilità dei genitori non si esaurisce semplicemente quando un figlio guarisce. Per questo l'attenzione si concentra anche sulla prevenzione degli effetti tardivi. Qui la figura professionale dei medici diventa particolarmente importante, in quanto le loro raccomandazioni hanno spesso un effetto a lungo termine più incisivo sui sopravvissuti rispetto quelle dei loro genitori. Ancora una volta, non si tratta di infondere un senso di paura in persone già colpite dalla malattia, ma di fare in modo che i sopravvissuti siano informati e sappiano a chi rivolgersi. Naturalmente, i genitori possono essere di supporto, ma sempre sulla base di una chiara raccomandazione da parte dei medici e con un piano di assistenza personalizzato per ogni survivor. Questo è l'unico modo in cui noi genitori possiamo essere sicuri che i nostri figli riceveranno la migliore assistenza possibile. Anche in questo campo cominciano a profilarsi le prime offerte e Cancro Infantile in Svizzera si sta impegnando a livello nazionale per l'espansione delle attività di follow-up, affinché in futuro tutti i sopravvissuti abbiano accesso a consulenze personalizzate.

Dettagli personali
Daniela Dommen è madre di un sopravvissuto ed è stata vicepresidentessa di Cancro Infantile in Svizzera fino al mese di maggio del 2021. All’età di dieci anni uno dei suoi quattro figli contrae la leucemia linfatica acuta (ALL). In seguito a questo evento Daniela Dommen viene cooptata nel consiglio direttivo di Kinderkrebshilfe Zentralschweiz e di  Kinderkrebshilfe Schweiz, di cui successivamente assume la presidenza. Nel 2015 passa a Cancro Infantile in Svizzera in qualità di vicepresidentessa dell'organizzazione ombrello fondata in quello stesso anno. Le principali tematiche di cui si occupa sono gli effetti collaterali e gli effetti tardivi delle diverse terapie oncologiche e la survivorship.