« Senza la ricerca clinica, molti bambini con un tumore al cervello non sopravviverebbero alla loro malattia ».

Intervista con Katrin Scheinemann, MD, responsabile del dipartimento di oncologia pediatrica all'ospedale cantonale di Aarau.

Dottoressa Scheinemann, lei è specializzata nel trattamento dei tumori cerebrali nei bambini e negli adolescenti. Può dirci di più su questo tipo di cancro infantile?
Secondi solo alle leucemie, i tumori cerebrali sono il tipo più comune di cancro infantile. In Svizzera colpiscono circa 70 bambini ogni anno, che corrisponde a quasi un quarto di tutte le diagnosi di cancro infantile. I bambini sviluppano molti tumori cerebrali diversi e le possibilità di guarigione dipendono dal tipo specifico di cancro. I tumori al cervello, detti tumori del sistema nervoso centrale, possono formarsi sia nel cervello sia nel midollo spinale. Le cause di un tumore al cervello sono per lo più sconosciute, ma condizioni genetiche come la neurofibromatosi in alcuni pazienti possono avere un ruolo determinante.

La ricerca clinica aiuta a migliorare le possibilità di cura del cancro infantile e a ridurrne i possibili effetti tardivi. In che misura questo vale anche per il trattamento dei tumori cerebrali?
Senza la ricerca clinica, molti bambini con un tumore cerebrale non sopravviverebbero alla loro malattia. Solo gli studi clinici hanno permesso di valutare i benefici della chemioterapia e della radioterapia per i tumori cerebrali in aggiunta alla chirurgia – quindi la loro importanza oggi è indiscussa. Solo in questo modo è stato possibile ottenere grandi progressi nel trattamento e nella prognosi. Oggi, quasi tutti i bambini malati di cancro in Svizzera sono trattati nell'ambito di studi clinici, di studi aperti in corso o secondo i risultati medici di studi già conclusi.

Partecipare a uno studio clinico molto spesso significa fare parte di una rete internazionale di ricerca. Quali sono i vantaggi per i giovani pazienti e le loro famiglie?
Gli studi clinici che conduciamo in Svizzera sono sempre internazionali. Questo significa automaticamente fare parte di una grande rete in cui medici e ricercatori possono scambiare informazioni. A volte in Svizzera alcune forme di tumori cerebrali si riscontrano in un unico paziente nel corso di un anno, per questo la collaborazione con una rete di ricerca internazionale è essenziale. E’ solo grazie ad essa che possiamo raccogliere e valutare anche dati clinici su questi tumori rari. La conoscenza che ne ricaviamo, a sua volta, ha un'influenza diretta sul trattamento dei giovani pazienti.

Quanto è alto il rischio di subire effetti tardivi di un tumore cerebrale e quali sono?
Il rischio di sviluppare effetti tardivi dipende da molti fattori diversi. Questi includono la localizzazione del tumore, l'età alla diagnosi e le terapie effettuate. Nel caso dei tumori al cervello, il rischio che i bambini e gli adolescenti colpiti soffrano di effetti tardivi è più alto in assoluto rispetto agli altri tipi di tumori infantili. Tutti i sistemi di organi possono esserne colpiti, oltre al sistema intellettivo.

In che misura la ricerca clinica studi le possibilità di ridurre le conseguenze a lungo termine dei tumori cerebrali e quali progressi sono già stati fatti?
Poiché il nostro obiettivo è che i nostri pazienti dopo la terapia antitumorale possano pienamente reintegrarsi nella vita di tutti giorni e vivano a lungo, tenere conto degli effetti tardivi è un fattore essenziale. Ne è un esempio la radioterapia, che spesso porta a effetti tardivi. La ricerca clinica sta quindi cercando di sviluppare terapie migliori (per esempio, con terapia protonica), usando la radioterapia solo nei bambini più grandi e sostituendola con la chemioterapia e altre modalità di trattamento nei bambini più piccoli. Se confrontiamo questi risultati con gli ultimi decenni possiamo già vedere i cambiamenti a lungo termine nei nostri ex pazienti con cancro infantile.

Quali sono le sfide per la ricerca clinica?
Le sfide sono molteplici. Da un lato, vi sono molti ostacoli di carattere normativo. Questi di solito comportano un ritardo di diversi anni prima che possa essere aperto un nuovo protocollo di trattamento e questo è problematico perché non siamo in grado di mettere in atto immediatamente le ultime scoperte nella terapia dei tumori. D'altra parte, l'industria farmaceutica ha poco interesse a sviluppare nuovi farmaci per i bambini, perché il mercato per questi prodotti è molto più limitato di quello degli adulti. È anche sempre più difficile finanziare gli studi clinici. Di conseguenza, sono disponibili sempre meno fondi per progetti di ricerca internazionali. Sarebbe auspicabile e di grande aiuto avere un quadro normativo uniforme per la ricerca clinica in tutta Europa, oltre a risorse economiche sufficienti.