«Desidero offerte e misure concrete per l’inizio della vita lavorativa»

 Intervista con Delia Mazuret, survivor

Delia Mazuret ha avuto un tumore al cervello da bambina, che all’età di sedici anni si è ripresentato, portandola a combattere nuovamente per riappropriarsi della sua vita. Oggi la 22enne riceve una piccola rendita AI e vive con i genitori. Nonostante le sue limitazioni, la giovane survivor vuole imparare una professione e poi diventare finanziariamente indipendente. Delia auspica che i survivor ricevano maggiore sostegno per la loro integrazione nel mondo del lavoro.

Signora Mazuret, da bambina è sopravvissuta al cancro. Può raccontarci qualcosa della sua storia?
Quando avevo undici anni, mi fu diagnosticato un tumore al cervello. Sono stata in ospedale per molto tempo, dove sono stata sottoposta a chemioterapia e radioterapia. Stavo molto male, non riuscivo più a mangiare nulla ed ero dimagrita tantissimo. In quel periodo, mia madre mi è sempre stata accanto. Dicono che ci si possa considerare guariti se il cancro non si ripresenta per cinque anni, ma purtroppo non è vero. Cinque anni e mezzo dopo la mia prima malattia, i medici trovarono un altro tumore al cervello durante un controllo di routine. Sono quindi dovuta tornare in ospedale, dove ho subito un intervento alla testa e ho fatto cicli di chemioterapia molto forti. Ora sono in fase di follow-up e ogni sei mesi devo ancora sottopormi a controllo, all’inizio ogni tre. Gli effetti tardivi che ho sviluppato sono molto gravi, per questo più a volte a settimana devo recarmi da un logopedista, un fisioterapista e un ergoterapista.

Quali sono gli effetti tardivi della malattia e della terapia che deve affrontare?
La compromissione più grave riguarda la memoria, ma faccio anche moltissima fatica a camminare. Ho già provato diverse terapie per migliorare le mie condizioni, ma finora non ho ottenuto grandi risultati. La radioterapia ha danneggiato i miei denti tanto da renderli cavi all’interno. Per questo soffro spesso di carie e devo continuamente recarmi dal dentista. Tutto ciò è molto costoso e non è pagato dalla cassa malati, perché non ho un’assicurazione per le cure dentarie. Anche le mie ossa sono state danneggiate dalla terapia e sono cave all’interno, il che significa che devo stare molto attenta a non cadere e non posso praticare nessuno sport.

Che cosa ha significato la malattia per la sua formazione scolastica e professionale?
Mi sono ammalata in quinta elementare, motivo per cui ho dovuto ripetere l’anno scolastico. È stata un’esperienza molto difficile, perché il mio insegnante non mi ha supportata molto. Inizialmente era previsto che andassi al liceo, ma poi sono dovuta andare alla scuola secondaria. Da quando mi sono sottoposta al trattamento, la mia memoria a breve termine non funziona più bene. Ho quindi completato la scuola secondaria e ho iniziato un apprendistato di assistente farmaceutica, che ho poi dovuto interrompere a causa della recidiva. Al momento nella mia vita non c’è posto per questioni come l’apprendistato o la formazione in generale, perché devo imparare di nuovo a fare moltissime cose, come camminare per esempio. È come lottare ogni giorno per riappropriarsi della propria vita.

Quale supporto ritiene sia necessario per lei e per i survivor in generale?
Ho la fortuna di avere i miei genitori che mi sostengono molto e ne sono davvero felice. Trovo eccellenti le offerte per i survivor di Cancro infantile in Svizzera, ho anche già partecipato a uno dei loro incontri. Invece si dovrebbe fare di più, per esempio, nel campo della reintegrazione da parte dell’assicurazione contro l’invalidità (AI) e nell’assunzione dei costi per i mezzi pubblici. Devo recarmi regolarmente in ospedale per le terapie, il che comporta costi elevati che però non sono pagati dall’AI. Le spese di viaggio vengono rimborsate solo alla persona che mi accompagna alle ore di terapia, ma non a me che sono la diretta interessata. Le domande che si pongono molti survivor sono: «Cosa ne sarà della scuola o della mia formazione dopo la malattia e la terapia?». Anche se percepisco un piccolo sostegno finanziario dall’AI, desidero anche offerte e misure concrete per l’inizio della vita lavorativa in modo che, quando sarò di nuovo in buona salute, possa imparare una professione ed essere indipendente. Non sono l’unica a nutrire questo desiderio, anche altri survivor lottano con questo problema e hanno bisogno di supporto quando si tratta di entrare o reintegrarsi nel mondo del lavoro.

Cosa si augura per il futuro?
Ritengo importante che un maggior numero di persone sia informato sul cancro infantile e sugli effetti tardivi della malattia e delle terapie. Attraverso la mia storia, la mia famiglia e i miei colleghi ora sanno cosa significhi ammalarsi di cancro e a quali conseguenze può andare incontro la persona colpita. Molti non hanno nessun malato di cancro nella propria cerchia di conoscenti e pertanto non dispongono di informazioni sufficienti o corrette. Talvolta si comportano in modo strano, cosa che per esempio può portare un bambino malato di cancro a essere discriminato dai suoi compagni di classe o persino dagli insegnanti a scuola. Per il futuro, personalmente mi auguro che ci sia un punto di assistenza che offra un sostegno concreto nella scelta della professione e nell’integrazione professionale e mi accompagni in questo percorso.