«Ho dovuto lottare affinché l'assicurazione sanitaria coprisse la chemioterapia di mio figlio.»
Intervista ad Alessia B., madre colpita
Non sempre i farmaci necessari per curare i bambini malati di cancro vengono automaticamente risarciti dalle assicurazioni. È quanto è successo ad Alessia B. con il figlio Damien, colpito da leucemia all'età di tre anni. Nonostante il bambino sia stato curato secondo un protocollo di trattamento internazionale autorizzato in Svizzera, la compagnia di assicurazione sanitaria ha inizialmente rifiutato il rimborso di parte del trattamento. Come molti altri genitori, anche questa madre ha dovuto battersi per ottenere la copertura delle cure salvavita per il figlio.
Che cosa è accaduto esattamente?
All’età di 3 anni, a Damien, nostro figlio minore, fu diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta (LL)A. Da un giorno all'altro, la vita di tutta la famiglia fu sconvolta. Era come se uno tsunami ci avesse travolto ed eravamo completamente smarriti. Per debellare la malattia, Damien ha dovuto sottoporsi a un trattamento intensivo, prima in ospedale e poi a casa. Per noi sono stati momenti molto difficili e abbiamo temuto molto per lui. L'oncologo pediatrico gli aveva prescritto una chemioterapia orale, che comprendeva un farmaco da assumere ogni giorno e uno da assumere una volta alla settimana. Gli venivano inoltre somministrati cortisone, antibiotici e una puntura lombare ogni due o tre mesi. Bisogna sapere che la maggior parte dei farmaci antitumorali è stata sviluppata per gli adulti. Bambini in tenera età, come Damien, sono ancora troppo piccoli per inghiottire i chemioterapici in capsule e hanno bisogno di uno sciroppo che consenta di regolare il dosaggio in base al peso esatto del paziente. Poiché questo sciroppo non era disponibile in Svizzera, è stato preparato dalla farmacia dell'ospedale. Purtroppo la nostra assicurazione sanitaria ha rifiutato di coprire il costo del farmaco in formula di sciroppo, nonostante fosse essenziale per nostro figlio.
La compagnia di assicurazione sanitaria come ha motivato il rifiuto?
La compagnia di assicurazione sanitaria ci ha informati che, a differenza delle capsule, il farmaco in forma di sciroppo non era incluso nell'elenco delle specialità*, che ne consente il rimborso. Un altro farmaco il cui rimborso è stato problematico è un farmaco antivirale contro la varicella, che è normalmente coperto dalle compagnie di assicurazione. Ma poiché Damien doveva assumerlo come misura preventiva per essere stato a contatto con un bambino con la varicella, il suo uso si discostava dall'uso normale e quindi il rimborso è stato rifiutato. Il sistema immunitario di Damien era però talmente indebolito dalla chemioterapia, che la varicella avrebbe potuto essere fatale. Ho appreso in ospedale che tali rifiuti sono purtroppo all’ordine del giorno e che i medici devono dedicare una notevole quantità di tempo alla stesura di ricorsi e alla compilazione di moduli per ottenere il rimborso di farmaci salvavita.
Cosa avete dovuto fare affinché la compagnia assicurativa approvasse il rimborso?
Per ottenere la copertura assicurativa dei due farmaci, abbiamo dovuto chiamare la compagnia molte volte e l'oncologo di Damien ha dovuto dare innumerevoli spiegazioni. Inoltre, la garanzia di copertura per la chemio avrebbe avuto una validità di soli tre mesi e sarebbe stata necessaria una nuova valutazione dopo tale periodo. Questa situazione non ha fatto altro che metterci ancora più sotto stress e farci arrabbiare: per noi genitori era del tutto incomprensibile, visto che Damien era in cura in ospedale secondo protocolli di trattamento internazionali convalidati in Svizzera e stava assumendo una chemioterapia essenziale per la sua guarigione. Abbiamo anche dovuto cambiare farmaco durante il trattamento, perché la copertura per la chemioterapia originale non era più garantita, ma lo era per un farmaco che veniva dalla Germania e costava tre volte tanto.
Qual è stata la sua reazione?
Quando un bambino è affetto da una malattia letale come il cancro, i genitori sono completamente devastati. La vita ti sfugge di mano. In situazioni così estreme, in cui è in gioco la sopravvivenza di un figlio, non si dovrebbe lottare anche per la terapia, ma essere aiutati e sostenuti. Ho avuto la sensazione che la nostra assicurazione sanitaria non si rendesse conto della gravità della malattia di Damien. È stato molto difficile da accettare e ne ho sofferto molto. Siamo stati fortunati ad ottenere il rimborso dei farmaci, ma non è sempre così. Per questo ritengo che l’attuale sistema ci rubi del tempo vitale e sia ingiusto. Vorrei che la legge in futuro prevedesse il rimborso automatico di tutti i farmaci prescritti nell'ambito di questi protocolli terapeutici. Credo che sia inoltre essenziale che i bambini abbiano un accesso facilitato a trattamenti innovativi, che possono salvare loro la vita. Ogni bambino malato di cancro dovrebbe avere diritto alle migliori possibilità terapeutiche possibili.
* Solo quando un farmaco è inserito nella cosiddetta lista di specialità ed è stato prescritto da un medico, le compagnie di assicurazione sanitaria sono obbligate a pagarlo. Tuttavia, se viene prescritto un farmaco non presente nell'elenco o non ancora autorizzato in Svizzera, è necessario presentare alla cassa malattia una richiesta di rimborso in deroga (uso off-label). Attualmente ciò accade per circa il 90% delle terapie antitumorali per bambini e adolescenti, in quanto il loro utilizzo non corrisponde o corrisponde solo parzialmente all'indicazione richiesta nell'elenco delle specialità.