Giornata mondiale contro il cancro

Il 15 febbraio si celebra la “Giornata mondiale contro il cancro infantile”. In occasione di questa ricorrenza e in concomitanza con il suo 10° anniversario, Cancro Infantile in Svizzera richiama l'attenzione sulle numerose sfide in questo settore. Dal 2015 l’organizzazione ombrello lavora incessantemente con le organizzazioni aderenti per migliorare le condizioni dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie in tutta la Svizzera. Da allora, grandi sono stati i progressi realizzati, ma le persone colpite hanno ancora bisogno di aiuto e sostegno in diversi ambiti. Forte rimane pertanto l’esigenza di un'azione a livello sociopolitico.   

Solo in Svizzera, ogni anno circa 350 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. Quando ciò avviene queste giovani persone e loro famiglie vedono crollare il mondo intorno a loro. Da quel momento in poi la loro vita è afflitta da preoccupazioni, paure e da un profondo senso di incertezza. Nonostante le buone possibilità di guarigione, quasi ogni settimana il cancro miete una nuova vittima. Inoltre, molti ex pazienti oncologici pediatrici soffrono degli effetti tardivi della malattia e della terapia. Per continuare a dare ancora maggior sostegno alle persone colpite, nel 2015 le maggiori organizzazioni che si occupano di tumori infantili nel nostro paese hanno fondato l'organizzazione ombrello Cancro Infantile in Svizzera. "La nostra più grande speranza è che in futuro tutti i bambini possano essere curati, che gli effetti tardivi delle terapie siano ridotti al minimo e le persone colpite ricevano il miglior sostegno e la migliore assistenza possibili", afferma il Prof. Dott. Nicolas von der Weid, presidente dell'organizzazione ombrello e responsabile del reparto di ematologia oncologica dell'Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB).

Lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie antitumorali penalizza gravemente i bambini

I bambini e gli adolescenti sono affetti da forme tumorali diverse da quelle degli adulti. Pertanto, la ricerca deve essere mirata specificatamente alle loro esigenze. Lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie per la cura del cancro pediatrico procede molto lentamente, poiché il cancro infantile è una malattia rara e, in quanto tale è una classe terapeutica poco redditizia per le case farmaceutiche. Per questo motivo, la ricerca in questo campo viene spesso condotta presso gli ospedali pediatrici e gli istituti di ricerca accademici, che sono tuttavia svantaggiati da una carenza cronica di finanziamenti e si affidano a donazioni e finanziamenti esterni. "Negli ultimi anni abbiamo finanziato la ricerca sul cancro pediatrico con oltre 1,1 milioni di franchi svizzeri, ma questo non è assolutamente sufficiente. Se in futuro vorremo garantire ai bambini malati di cancro le migliori e più moderne terapie possibili, la ricerca ha urgente bisogno di maggiori finanziamenti", afferma il Prof. von der Weid.

Guarito non significa automaticamente sano

Anche dopo cure efficaci, l'80% circa degli ex pazienti deve comunque affrontare gli effetti tardivi della malattia e della terapia, che "possono essere molto gravi, comparire solo a distanza di anni, talvolta compromettendo radicalmente la qualità della vita e le prospettive future delle persone affette. Tutto questo rende ancora più fondamentali i servizi di supporto non soltanto medico, ma anche psicosociale", spiega Elena Guarnaccia, direttrice ad interim di Cancro Infantile in Svizzera. Per fornire un migliore supporto alle persone colpite e ai loro familiari, nel 2017 l'organizzazione ombrello ha istituito un servizio d’assistenza, che funge da sportello di contatto unico per i ex pazienti di tutta la Svizzera, colmando così una profonda lacuna assistenziale. Nonostante in anni recenti i servizi di assistenza siano migliorati, per i ex pazienti al cancro infantile le sfide, in particolare nel campo dell'integrazione scolastica e professionale, rimangono significative.

Assicurare più diritti ai bambini malati e alle loro famiglie

Una diagnosi di cancro pediatrico colpisce sempre l’intera famiglia. Per questo motivo Cancro Infantile in Svizzera è da sempre impegnata in campagne politiche di grande successo in favore delle persone colpite. Fra i risultati di maggiore rilevanza ricordiamo il congedo di cura retribuito di 14 settimane con protezione dal licenziamento per i genitori di bambini gravemente malati (in vigore dal 2021) e una migliore erogazione di farmaci salvavita per i bambini malati (in vigore dal 2024). L'impegno politico di Cancro Infantile in Svizzera è focalizzato sul miglioramento del quadro giuridico per bambini, genitori e ex pazienti. Per mantenere viva l’attenzione dell'opinione pubblica sul cancro infantile, l'associazione lancia con regolarità campagne di sensibilizzazione, che negli ultimi anni hanno raggiunto diversi milioni di persone in tutta la Svizzera.

10 anni di impegno a favore dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie

L'organizzazione ombrello Cancro Infantile in Svizzera è stata inaugurata ufficialmente a Berna il 15 febbraio 2015 in occasione della “Giornata mondiale contro il cancro infantile”. Insieme alle organizzazioni aderenti, si impegna a fornire un migliore sostegno alle famiglie con un bambino malato di cancro, ottimizzare le opzioni di trattamento e sviluppare terapie e farmaci accessibili a tutte le persone colpite. Oltre ai propri progetti nei settori dell'auto-aiuto e dell'assistenza post-ospedaliera e al servizio nazionale di assistenza per gli ex pazienti, l'organizzazione ombrello promuove la ricerca sul cancro infantile, svolge attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e promuove gli interessi delle persone colpite a livello politico. Tra le organizzazioni che ne fanno parte figurano l'ARFEC (Association Romande des Familles d'Enfants atteints d'un Cancer), il Gruppo di ricerca sul cancro infantile dell'Istituto di medicina sociale e preventiva dell'Università di Berna, Kinderkrebshilfe Schweiz, Kinderkrebshilfe Zentralschweiz, il Gruppo svizzero di oncologia pediatrica SPOG e la Fondazione "Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis". Per finanziare il proprio lavoro, Cancro Infantile in Svizzera dipende da donazioni private e dal finanziamento dei progetti da parte di enti terzi.