Lotta contro il cancro infantile e contro la burocrazia

In occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile del 15 febbraio, Cancro Infantile in Svizzera richiama l'attenzione su un problema spesso poco conosciuto, ma sempre più pressante. Sebbene attualmente i medici siano in grado di curare oltre l'80% dei bambini affetti da tumore, ancor oggi troppo spesso le assicurazioni malattia svizzere rifiutano la copertura dei costi delle terapie salvavita, soprattutto se un bambino non risponde alla terapia standard o il cancro recidiva. Molte famiglie lamentano lo strapotere degli assicuratori e dei loro medici di fiducia, che solitamente non hanno le competenze necessarie per valutare l'efficacia terapeutica di un trattamento per malattie così rare. Tuttavia, è in loro potere decidere se risarcire o meno i costi. Per contrastare questa deplorevole situazione urge una revisione del quadro normativo. Il Consiglio Federale è stato recentemente invitato dalle commissioni competenti del Consiglio Nazionale e del Consiglio degli Stati a trovare rapidamente una soluzione con le parti interessate.

Migliori possibilità di guarigione grazie a competenze multidisciplinari

In Svizzera ogni anno vengono diagnosticati circa 350 casi di neoplasia in bambini e adolescenti. Potenzialmente letali, le neoplasie infantili comprendono oltre 60 diversi tipi di tumori, che differiscono notevolmente da quelli degli adulti. Dato l'esiguo numero di casi, nel nostro paese il trattamento dei giovani pazienti oncologici si concentra in nove reparti altamente specializzati in oncologia pediatrica. Per garantire che ad ogni bambino siano garantite le migliori possibilità di guarigione, gli oncologi pediatrici da tempo si affidano ai protocolli di trattamento internazionali a cui la Svizzera partecipa e, nei casi complessi, all'esperienza dei migliori specialisti nei rispettivi ambiti. La condizione clinica di ogni paziente pediatrico viene esaminata congiuntamente all’interno di team multidisciplinari (Tumor Boards), che propongono la migliore opzione terapeutica. In caso di ricaduta, per ogni singolo paziente viene elaborata una strategia di trattamento personalizzata. Il collegamento in rete a livello sia nazionale che internazionale consente di integrare nel trattamento le più recenti scoperte mediche delle varie discipline, garantendo così l'accesso alla migliore terapia possibile. «Dagli anni ‘60, le possibilità di guarire i bambini malati di cancro sono quadruplicate. Noi oncologi pediatrici abbiamo da tempo riconosciuto che, nel caso delle malattie rare, per salvare la vita di un bambino la chiave del successo risiede in una stretta collaborazione a livello nazionale e internazionale e nella creazione di team composti dai migliori esperti afferenti alle diverse discipline mediche», sottolinea Nicolas von der Weid, primario del reparto di emato-oncologia dell'Ospedale pediatrico di Basilea e presidente di Cancro Infantile in Svizzera.

In caso di recidiva la copertura dei costi viene spesso rifiutata 

Nonostante competenze altamente specialistiche, in prima battuta per casi complessi gli assicuratori respingono in media il 50% delle richieste di approvazione dei costi. E anche per le terapie standard basate sui protocolli internazionali, ai quali la Svizzera partecipa e che sono approvati da Swissmedic, il tasso di rigetto della copertura delle spese mediche è in media del 10%. La causa di questa deprecabile situazione è un problema sistemico, più volte denunciato da Cancro Infantile in Svizzera e da altre organizzazioni di pazienti. L'attuale quadro giuridico lascia al medico dell’assicurazione il difficile compito di confermare l'efficacia di un trattamento e di approvarne – o meno - il rimborso. Tuttavia, è poco noto all’opinione pubblica che la maggior parte di questi funzionari medici non ha alcuna competenza nel campo dell'oncologia pediatrica. «Alcuni tumori pediatrici sono molto rari e le compagnie di assicurazione sanitaria sono così numerose che un singolo medico si troverà a valutare un caso di questo tipo una sola volta nella vita», afferma Valérie Braidi-Ketter, CEO di Cancro Infantile in Svizzera. Per sistematizzare maggiormente il beneficio terapeutico di un trattamento, in futuro l'UFSP vorrebbe utilizzare una griglia di valutazione standardizzata. Tuttavia, per malattie rare come il cancro infantile, che presenta oltre sessanta forme tumorali diverse, molti casi complessi sono casi unici. In caso di recidiva o di malattia refrattaria alla terapia, la standardizzazione diventa un'impresa difficile.

Una corsa contro il tempo

Se l'assicuratore non riconosce i costi della terapia, per gli oncologi pediatrici che hanno in cura il paziente inizia spesso una corsa contro il tempo per trovare altre modalità di reperire i mezzi necessari a finanziare le terapie salvavita per i piccoli pazienti. Dato che il cancro infantile è particolarmente aggressivo, è necessario intervenire con rapidità. «Nonostante la faticosa ricerca di soluzioni alternative e i nostri numerosi ricorsi contro le decisioni negative degli assicuratori, queste difficili situazioni non devono continuare ad andare a scapito dei nostri pazienti», sottolinea Pierluigi Brazzola, oncologo pediatrico e vice-primario del reparto di pediatria di Lugano. Nonostante i nostri sforzi e l’impegno profuso, la copertura delle cure viene negata nel 20% dei casi complessi e nel 10% dei casi con terapie standard. Ai genitori non resta che sperare in una fondazione che li sostenga o - se ne hanno i mezzi - finanziare in proprio la terapia del figlio malato.

I politici sono chiamati a trovare soluzioni in tempi brevi

Nonostante gli evidenti problemi, il 7 settembre 2022 il Consiglio Federale ha dichiarato che non è necessario intervenire sul rimborso dei farmaci per i giovani pazienti oncologici. Parere diverso hanno espresso le commissioni parlamentari competenti. Il Comitato per la Sicurezza Sociale e la Salute del Consiglio nazionale ha raccomandato che la situazione rimborsi venga migliorata urgentemente, verificando altresì la possibilità di istituire un comitato di esperti. L’omologo comitato presso il Consiglio degli Stati ha espresso il proprio accordo e ha invitato il Consiglio Federale a trovare una composizione con le parti interessate. Per evitare arbitrari rifiuti nella copertura dei costi e migliorare le possibilità di cura dei bambini malati, Cancro Infantile in Svizzera chiede una revisione del quadro giuridico. L’obiettivo ultimo è rendere automatico il meccanismo di copertura dei costi dei trattamenti standard e, nei casi complessi, coinvolgere obbligatoriamente nel processo decisionale un gruppo di esperti afferenti al settore dell'oncologia pediatrica: è questo l'unico modo per garantire ad ogni bambino malato di cancro in Svizzera un accesso paritetico alle migliori cure possibili.

Potete trovare ulteriori informazioni sul tema del rimborso dei farmaci anche qui.

Foto: Juan Encalada/Unsplash