«Sfortunatamente il nostro sistema sociale ha delle lacune»

Intervista con Jeannette Tornare, madre colpita e amministratore delegato di ARFEC

ARFEC, l'associazione svizzera di lingua francese delle famiglie con un bambino malato di cancro, è stata istituita oltre 35 anni fa da genitori colpiti per aiutarsi e sostenersi reciprocamente. Jeannette Tornare è amministratore delegato di ARFEC e mamma colpita. Grazie alla sua esperienza, aiuta altri genitori ad affrontare meglio il difficile percorso durante e dopo la terapia oncologica.

Signora Tornare, la diagnosi di cancro di un bambino colpisce sempre tutta la famiglia. Quali sfide devono affrontare le persone colpite?

All'inizio, in primo piano vi è sempre la paura per il proprio figlio. I genitori devono confrontarsi fin dal primo momento con sfide logistiche e amministrative: dalla riorganizzazione della vita quotidiana e dall'assistenza agli altri figli, a problemi professionali ed economici. La vita delle famiglie colpite viene all’improvviso stravolta radicalmente e deve essere completamente riorganizzata da un giorno all'altro. Molti genitori si chiedono, a ragion veduta, come potere gestire questo grande stravolgimento. Purtroppo, non tutte le famiglie possono contare su una rete personale che le supporti e le sostenga emotivamente e non tutte hanno le risorse necessarie per sostenere economicamente questa situazione a lungo termine. Alla luce di tutto questo, l'aiuto esterno è ancora più importante. Essendo un’organizzazione di auto-aiuto siamo consapevoli delle diverse esigenze e sappiamo per esperienza diretta che i genitori che ricevono un sostegno sono in grado di aiutare meglio il proprio figlio a superare il difficile periodo della terapia.

 

A sua figlia è stato diagnosticato un cancro nel 2010. Come nucleo familiare cosa vi ha aiutato in questo momento critico?

Ho avuto la fortuna di avere un datore di lavoro molto comprensivo e un ambiente circostante che si è prodigato molto per la mia famiglia. Questo mi ha consentito di modellare il mio orario di lavoro in modo flessibile adattandolo allo stato di salute di mia figlia e, allo stesso tempo, di potere svagare la mente per qualche ora, cosa che mi ha aiutato molto. Ho potuto mantenere il mio impiego part-time e mio marito ha potuto continuare a lavorare regolarmente, riuscendo così a far quadrare i conti. Ci ha aiutato molto anche l’ambiente circostante: la mia vicina di casa si è offerta di accudire gli altri mie due figli e mia madre è venuta ad aiutarci nei lavori domestici per darci sollievo. Grazie a questa vasta rete di sostegno abbiamo potuto superare abbastanza bene questa difficile situazione. In base alla mia esperienza in ARFEC, tuttavia, so che non è una cosa scontata. In molti casi il datore di lavoro mostra poca o nessuna comprensione per i genitori colpiti e l'ambiente sociale, che si tratti di parenti, amici o conoscenti, non è molto presente. La situazione può degenerare in tempi relativamente brevi, proprio mentre le famiglie hanno bisogno di un sostegno fattivo in tempi rapidi.    

 

La vostra organizzazione fornisce anche un aiuto economico diretto. Perché è importante?

A causa della malattia, le famiglie si trovano improvvisamente ad affrontare costi aggiuntivi che di solito non sono coperti dall'assicurazione sociale o di invalidità. Il trattamento in ospedali pediatrici specializzati, spesso lontani dal domicilio della famiglia, può durare mesi o anni. Durante questo periodo, i genitori sono costantemente in viaggio tra casa e ospedale, almeno durante la fase intensiva. In seguito, il bambino può essere assistito ambulatorialmente, ma dovrà sempre tornare in ospedale se le sue condizioni di salute improvvisamente si aggravano. Il trasporto pubblico non è una soluzione percorribile, poiché i bambini colpiti sono in condizioni troppo precarie e le loro difese immunitarie troppo deboli. Inoltre a casa anche gli altri fratelli più piccoli hanno bisogno di assistenza. Tutto questo può fare crescere rapidamente i costi aggiuntivi di oltre 2.000 franchi al mese solo per pagare parcheggi, pasti e alloggio: somme ingenti che possono mettere rapidamente in difficoltà economiche le famiglie. Noi aiutiamo dove possiamo, ma purtroppo anche le nostre risorse sono limitate.

 

Cosa può fare l'ambiente per alleviare il peso delle famiglie colpite?

Spesso bastano piccoli gesti. Ad esempio, andare a fare la spesa, preparare da mangiare, fare il bucato, tagliare il prato e tanto altro ancora. Oppure offrirsi di badare ai fratelli e alle sorelle, che soffrono molto della situazione e spesso si sentono persi. A volte è sufficiente prestare ascoltare e mostrare vicinanza nel tempo. Ciò che aiuta maggiormente le persone colpite sono le offerte di aiuto concrete, piuttosto che frasi generiche come "cosa posso fare?". È quindi meglio concentrar su idee di aiuto concrete da proporre ai genitori. Un altro problema per le famiglie è la situazione scolastica. Molti temono che il proprio figlio perda il contatto con la scuola e con i compagni. Lezioni online o ibride aiuterebbero i bambini colpiti dal cancro a soffrire meno di solitudine. Infine, si pone sempre la questione della conciliazione tra cure e vita lavorativa. Una maggiore apertura e orari di lavoro più flessibili consentirebbero di portare avanti entrambe le cose, evitando alle famiglie di dover lottare non solo con i timori per il figlio malato, ma anche con la paura di perdere la propria fonte di sostentamento economico.

 

Cosa deve cambiare più in generale affinché le famiglie colpite possano superare meglio la crisi?

Quando a un bambino viene diagnosticato un tumore, i genitori non solo devono affrontare la malattia, ma anche un elevato notevole incremento dei costi aggiuntivi. Per molti è una situazione difficile, perché mentre le spese aumentano, il reddito familiare si riduce di pari passo. Il congedo retribuito di quattordici settimane è cruciale e positivo. Tuttavia, per le famiglie con un budget già esiguo, una retribuzione dell'80% del reddito medio solitamente non basta. Il 20% mancante può quindi diventare rapidamente una minaccia per il sostentamento della famiglia. Le cure per la leucemia, ad esempio, possono durare fino a due anni. Tuttavia, la legge concede ai genitori di un bambino gravemente malato solo 14 settimane di congedo per l'assistenza. Come fare? Sfortunatamente il nostro sistema sociale ha delle lacune, per cui le famiglie con un figlio malato di cancro sono spesso abbandonate a sé stesse. In Svizzera sono le organizzazioni private, le fondazioni e le associazioni come l'ARFEC ad intervenire quando l'assicurazione sanitaria o di invalidità non paga. Per dare un sostegno alle famiglie bisognose è assolutamente necessario un maggiore impegno socio-politico da parte del governo federale.

 

L'ARFEC accompagna e sostiene le famiglie con un bambino malato di cancro. Cosa significa in concreto?

ARFEC fornisce un sostegno economica diretto per le spese derivanti dalla malattia, se i genitori non sono in grado di coprirle in autonomia. Organizziamo attività ricreative e di stacco dalla quotidianità per permettere ai padri, alle madri, ai bambini colpiti e ai loro fratelli di distrarsi e riprendersi. Siamo a disposizione delle persone colpite ogni volta che hanno bisogno di aiuto e di un ascolto attento, sia durante il trattamento, sia dopo o, nel peggiore dei casi, quando il bambino ci lascia. I genitori possono condividere con noi le loro esperienze circondati da persone che li comprendono, parlando