«I genitori di un bambino malato di cancro hanno bisogno di molte forme di aiuti»

Intervista con Angela Engel, assistente sociale presso l'Ospedale cantonale di Aarau

Angela Engel lavora all'Ospedale cantonale di Aarau, uno dei nove centri di oncologia pediatrica altamente specializzati della Svizzera, in qualità di assistente sociale e si occupa di famiglie con bambini malati di cancro. Conosce perfettamente le tante sfide che le persone colpite devono affrontare e vorrebbe che nei loro confronti vi fosse più comprensione e tolleranza.

Signora Engel, lei si occupa dei genitori di bambini malati di cancro. Di cosa si tratta?

Il ruolo del nostro servizio sociale è sostenere i genitori in situazioni difficili, fornendo loro consulenza e sollievo. Siamo chiamati ad intervenire relativamente presto dopo la diagnosi, esaminiamo la situazione familiare del bambino e discutiamo con l'équipe medica dove e come possiamo aiutare. Oggi i modelli di famiglia sono molto diversificati e altrettanto lo sono le sfide che i genitori devono affrontare a seguito della malattia improvvisa del figlio. Cerchiamo di parlare con le persone colpite delle loro preoccupazioni e dei loro bisogni e di offrire un sostegno laddove è più urgente. L'ideale sarebbe intervenire tempestivamente, per evitare che i genitori crollino poiché non hanno un attimo di respiro per mesi. 

 

Quali sono esattamente i vostri compiti?

Una malattia potenzialmente letale come il cancro pone molte sfide diverse. La terapia può durare diversi mesi o anni, il successo del trattamento è incerto e le conseguenze a lungo termine possono essere gravi. Sopportare tutto questo richiede molta forza, resistenza e un uso consapevole delle proprie risorse. I nostri compiti sono molto vari e vanno dalle questioni pratiche, come l'organizzazione di un aiuto domestico o di una visita per il figlio malato, ai colloqui con il datore di lavoro, alla richiesta di aiuti economici e chiarimenti di importanti questioni in materia di previdenza sociale. Spesso è utile anche il semplice ascolto. Per molti genitori è importante poter parlare apertamente della propria condizione e delle proprie paure.

 

Quali sono i problemi più urgenti per le famiglie?

I genitori di un paziente oncologico hanno bisogno di svariate forme di sostegno. All'inizio della diagnosi, molti non sanno esattamente cosa aspettarsi. Oltre alla grande preoccupazione per il bambino, di solito insorgono rapidamente paure esistenziali, perché non sarà più possibile portare avanti un lavoro "normale" come prima della malattia per un periodo di tempo indefinito. A ciò si aggiungono questioni pratiche inerenti all’organizzazione della vita quotidiana, della scuola o della cura dei fratelli. Queste questioni possono essere estremamente complesse, poiché molte famiglie non funzionano più secondo il "classico" modello padre-madre. A seconda del tipo di famiglia - monoparentale, mista o co-genitoriale - cambiano le esigenze e le possibilità specifiche di organizzare e affrontare la vita quotidiana con un bambino malato.

 

I problemi economici associati alla malattia sono una tematica ricorrente?

Sì, la questione economica si presenta in tempi relativamente brevi. Da un lato, le spese aumentano mese dopo mese a causa della malattia, dall'altro il reddito generalmente si contrae. Solitamente accade che almeno uno dei due genitori non possa lavorare per tutta la durata della terapia, o possa farlo solo in misura molto ridotta. Inoltre, l'indennità per il congedo di cura ammonta all'80% del reddito medio da lavoro. Se il bilancio familiare è già esiguo, le famiglie si trovano rapidamente in emergenza finanziaria. Particolarmente colpite sono le famiglie monoparentali. Un altro fattore di rischio sono le numerose spese aggiuntive causate dalla malattia, ad esempio per spostamenti, parcheggi, pasti e pernottamenti o per la cura dei fratelli. Ammalarsi in Svizzera è costoso e spesso le assicurazioni non coprono i costi o solo in parte. Per questo motivo, cerchiamo di avere fin dall'inizio una visione chiara della situazione previdenziale della famiglia e verifichiamo se e quali prestazioni siano coperte dall'assicurazione malattia o invalidità. Purtroppo, la situazione è spesso sconfortante. Ad esempio, non esiste il diritto all’assistenza domiciliare per sgravare i genitori almeno durante la fase intensiva della malattia. Sono invece le fondazioni e le associazioni ad intervenire quando le famiglie hanno bisogno di aiuti economici.

 

Qual è la situazione in materia di diritto del lavoro? Come si comportano i datori di lavoro?

Dal 2021, i genitori hanno diritto a 14 settimane di congedo per l’assistenza a un figlio gravemente malato. Anche se il quadro giuridico è chiaro, il livello di incertezza nel trattare la questione varia da azienda ad azienda. In caso di problemi, cerchiamo di mantenere aperto il dialogo con il datore di lavoro, di mediare tra quest'ultimo e i genitori e, talvolta, di aiutare a presentare la domanda di congedo per assistenza. Nell’attività pratica vediamo di tutto. Alcuni genitori hanno la fortuna di avere un datore di lavoro molto comprensivo e ben informato, mentre altri devono fare i conti con l’incomprensione e la scarsa tolleranza verso la loro difficile situazione. La realtà è quindi molto diversa e non sempre esistono soluzioni facili e veloci.  

 

E i datori di lavoro come possono contribuire?

I genitori con un figlio malato di cancro si trovano in una situazione di estrema difficoltà e spesso ne sono sopraffatti. Alcuni non sanno come parlare al proprio capo della loro difficile situazione e del loro diritto al congedo per assistenza. Sebbene le 14 settimane siano utili, purtroppo non sono affatto sufficienti. L'esperienza dimostra che l’empatia da parte dei datori di lavoro dopo alcuni mesi si affievolisce drasticamente. Affrontare il tema del cancro pediatrico è difficile e spaventa. Per questo è ancora più importante un dialogo aperto e onesto tra le persone coinvolte. Per alleviare il peso dei genitori colpiti in questa situazione, sarebbe auspicabile una minore pressione e una maggiore apertura dei datori di lavoro verso modelli di orario di lavoro più flessibili.

 

In quale altro modo si possono sostenere i genitori di un bambino malato di cancro?

Il sollievo dalle attività quotidiane e la cura degli altri figli sono certamente aspetti importanti. Anche loro soffrono e solitamente sono trascurati. I genitori sono spesso assenti e la vita familiare è incentrata sulla sorella o sul fratello malato. È qui che l'ambiente familiare, che si tratti di nonni, altri parenti o amici e genitori di compagni di scuola, può svolgere un importante ruolo di sostegno. Nell’organizzazione della vita quotidiana, molti genitori cercano di cavarsela senza grandi aiuti esterni, almeno all'inizio. Ma quando le montagne di biancheria si accumulano, non c'è un pasto adeguato in tavola da settimane e nessuno ha il tempo di fare i compiti con gli altri fratelli, diviene chiaro che le cose non possono andare avanti così. Con il consenso della famiglia, i servizi sociali cercano di trovare un sostegno esterno, per esempio sotto forma di assistenza domiciliare finanziata da associazioni o fondazioni.

 

Nello specifico cosa può fare l'ambiente circostante?

Le madri continuano a sostenere il peso principale della cura al figlio malato e dei lavori domestici e sono spesso al limite. In questa situazione eccezionale purtroppo la cura di sé passa spesso in second’ordine. Tuttavia, essa è un prerequisito importante per poter sopportare per molti mesi e talvolta per anni questo peso estremo. Oltre al supporto professionale, ciò che aiuta veramente le persone colpite è un ambiente supportivo a lungo termine, che dia loro sollievo nella vita quotidiana con cose molto semplici, come andare a fare la spesa, fare il bucato, occuparsi degli altri figli, cucinare, farsi carico di una visita in ospedale e molto altro ancora.