«La situazione è opprimente, soprattutto all'inizio della malattia»

Intervista con la dott.ssa Eva Maria Tinner, oncologo pediatrico presso l'Inselspital di Berna

Ogni anno, in Svizzera, a circa 350 bambini e adolescenti viene diagnosticato un tumore. Da un punto di vista medico, la sfida non è solo quella di vincere la battaglia contro cancro, ma anche di ridurre al minimo il rischio di effetti tardivi per le persone colpite. La dottoressa Eva Maria Tinner, oncologa pediatrica ed ematologa presso l'Inselspital di Berna, ci spiega le sfide che la famiglia deve affrontare, soprattutto all'inizio del trattamento.

La diagnosi di cancro è un duro colpo sia per i bambini che per i genitori. Come spiega una diagnosi così terribile alle persone colpite?

Nella maggior parte dei casi, i pazienti stessi sospettano già che qualcosa non va nel loro corpo. E anche i genitori sono preoccupati perché il figlio presenta disturbi persistenti o non sta affatto bene. In questo caso, la diagnosi può fare una certa chiarezza, anche se è terribile e in un primo momento la famiglia si sente mancare la terra sotto i piedi. In primo luogo, spiego i risultati degli esami che hanno portato alla diagnosi e illustro i primi passi del trattamento in modo che genitori e i pazienti non si sentano più così impotenti. Noi medici iniziamo spesso con i chiarimenti già prima di conoscere nel dettaglio la diagnosi. È il caso, per esempio, di un bambino che ha la leucemia, ma non è ancora chiaro di quale tipo si tratti esattamente. Una volta che abbiamo raccolte tutte le informazioni rilevanti e sappiamo esattamente come si configurerà il trattamento, parliamo con i genitori, se possibile in presenza di uno psico-oncologo e di un’infermiera. Presentiamo una panoramica dell’intera terapia, spieghiamo esattamente cosa succede nella prima fase, quali effetti collaterali possono verificarsi e a cosa prestare attenzione. Le conversazioni più difficili sono quelle relative a diagnosi con una prognosi avversa. In questi casi non possiamo offrire la guarigione come speranza, ma dobbiamo parlare sin dall’inizio di come alleviare i sintomi e mantenere la qualità della vita.

 

Cosa succede ai genitori che ricevono una diagnosi del genere?

Una diagnosi di questo tipo sconvolge la vita di tutta la famiglia da un momento all’altro. Per mesi genitori e figli fanno avanti e indietro tra casa e ospedale e sono esposti a stress fisici e psicologici estremi durante questo periodo. Nella maggior parte dei casi, la fase di terapia intensiva dura da sei a dodici mesi. Un periodo segnato da ricoveri ospedalieri programmati e non e dalla costante paura che il bambino non sopravviva. In alcuni tumori, come la leucemia linfoblastica acuta, che è uno dei tumori infantili più comuni, il trattamento richiede fino a due anni, perché in questo caso si aggiunge anche una terapia di mantenimento più lieve. Dopo la terapia, si effettuano visite di controllo inizialmente ravvicinate e successivamente ad intervalli più ampi, che possono scatenare nuovamente timori sia nei bambini che nei genitori. I genitori con un figlio affetto da cancro sono costantemente preoccupati; a scuola, per esempio, possono circolare infezioni potenzialmente letali per un bambino malato di cancro. Tra queste anche quelle che potrebbero essere prevenute dalle vaccinazioni raccomandate, come il morbillo.

 

Come incide tutto questo sulla quotidianità delle famiglie interessate?

Una diagnosi di questo tipo sconvolge la vita di tutta la famiglia da un momento all’altro. Per mesi genitori e figli fanno avanti e indietro tra casa e ospedale e sono esposti a stress fisici e psicologici estremi durante questo periodo. Nella maggior parte dei casi, la fase di terapia intensiva dura da sei a dodici mesi. Un periodo segnato da ricoveri ospedalieri programmati e non e dalla costante paura che il bambino non sopravviva. In alcuni tumori, come la leucemia linfoblastica acuta, che è uno dei tumori infantili più comuni, il trattamento richiede fino a due anni, perché in questo caso si aggiunge anche una terapia di mantenimento più lieve. Dopo la terapia, si effettuano visite di controllo inizialmente ravvicinate e successivamente ad intervalli più ampi, che possono scatenare nuovamente timori sia nei bambini che nei genitori. I genitori con un figlio affetto da cancro sono costantemente preoccupati; a scuola, per esempio, possono circolare infezioni potenzialmente letali per un bambino malato di cancro. Tra queste anche quelle che potrebbero essere prevenute dalle vaccinazioni raccomandate, come il morbillo.

 

Cosa consiglia alle persone colpite?

Soprattutto all’inizio della malattia, genitori e pazienti si trovano impreparati e sopraffatti davanti a una situazione per loro del tutto straordinaria. Per questo motivo è importante fare un passo alla volta e anche accettare aiuto. Per sostenere genitori e figli, lavoriamo a stretto contatto con psico-oncologi e assistenti sociali. I genitori sono spesso insicuri in merito alle terapie e alle possibili alternative, in quanto in rete circolano anche tante false informazioni. A questo proposito, consiglio vivamente di chiedere direttamente a noi medici quali fonti di informazione siano affidabili ed effettivamente pertinenti alla diagnosi del bambino. Anche la salute dei genitori è importante e questi non dovrebbero avere paura di chiedere aiuto e concedersi dei momenti di pausa per il bene di sé stessi e della relazione di coppia. Curare il cancro è una maratona e non uno sprint; quindi, devono assicurarsi di non esaurire tutte le energie per essere al fianco del proprio figlio per tutto il tempo necessario. Se parenti, amici o conoscenti vogliono aiutare, si possono assegnare loro compiti semplici come dare una mano con i lavori casalinghi, uscire con gli altri figli, cucinare ecc. I genitori spesso «lavorano» bene nella fase intensiva, ma alla fine della terapia hanno una sorta di crollo psicologico. Anche in questo caso, consiglio alle persone colpite di chiedere aiuto agli specialisti.

 

Da un punto di vista medico, ci sono ancora delle lacune nell'offerta assistenziale?

Per i genitori, il sostegno economico è una questione fondamentale: dalla perdita di salario, alle spese di viaggio e di parcheggio, fino al finanziamento di ausili e farmaci, nei casi in cui le casse malattia o l’assicurazione per l’invalidità non coprono i costi o lo fanno solo in parte. Allo stato attuale, in caso di difficoltà, intervengono delle fondazioni, ma questi aiuti sono lungi dall’essere sufficienti. Sappiamo che anche dieci anni dopo la fine della terapia, i genitori il cui figlio ha avuto il cancro versano in condizioni finanziarie peggiori rispetto a genitori con figli della stessa età che non hanno dovuto affrontare la malattia. Per quei bambini che hanno poche possibilità di guarigione, sarebbe necessario un buon sistema di cure palliative su tutto il territorio. È anche importante continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica. Ci sono ancora molte persone che pensano che il cancro significhi morte prematura. Grazie al progresso medico, ora siamo in grado di guarire più di quattro bambini su cinque. D’altra parte, ci sono anche persone che non credono, per esempio, che non possiamo ancora curare tutti i tumori cerebrali. Vi è quindi ancora un grande bisogno d’informazione sul tema del “cancro infantile”.