Quasi ogni giorno, in Svizzera, a un bambino o a un adolescente viene diagnosticato un tumore. La diagnosi di una malattia potenzialmente letale e il trattamento comportano un enorme carico fisico ed emotivo per i giovani e per il loro entourage. Anche se oramai le possibilità di guarigione sono buone, la malattia e il trattamento intensivo lasciano spesso conseguenze a lungo termine che possono influire sulla salute fisica e psicosociale dei cosiddetti sopravvissuti. La maggior parte dei pazienti affetti da cancro infantile contrae la malattia durante gli anni dell’obbligo scolastico e della formazione, in cui si impostano i binari della vita futura, si intraprendono percorsi educativi, si costruisce l'autostima e si creano amicizie decisive per lo sviluppo dell’identità soprattutto negli adolescenti. La malattia può avere anche conseguenze psicosociali, e non solo fisiche e mentali, per questo il reinserimento scolastico è particolarmente importante.
«Mi sono sentito spesso solo»
Raphaël Salomon, sopravvissuto alla leucemia e iniziatore di un progetto scolastico a sostegno dei bambini affetti da cancro
La scuola: un pilastro importante
La scuola non è solo un luogo dove si impartiscono delle conoscenze, ma rappresenta la vita quotidiana e la normalità e promuove lo sviluppo della personalità: essa è quindi ancor più importante per i bambini e gli adolescenti malati di cancro. La possibilità di continuare le lezioni scolastiche in un ambiente familiare può dare loro un senso di stabilità e di appartenenza in un periodo estremamente difficile, infondere una speranza di vita dopo il cancro e quindi avere un effetto positivo sul loro benessere mentale e sul processo di guarigione. L'importanza di reintegrare il più presto possibile i giovani pazienti oncologici nella vita scolastica quotidiana viene sottolineato da studi internazionali. Da un lato, ciò garantisce che le lacune nelle conoscenze non diventino troppo profonde e, dall'altro, che vengano mantenuti gli importanti contatti sociali con i compagni di classe. Se il ritorno a scuola non ha successo, le aspirazioni di carriera sfumano e le conseguenze possono essere ansia, depressione e solitudine. Molti di questi giovani desiderano un briciolo di normalità in cui immergersi e forse dimenticare per un attimo la malattia. La scuola e la rete familiare e sociale dei coetanei sono sostegni importanti.
Lezioni durante e dopo la terapia
Per i bambini e gli adolescenti colpiti, una diagnosi di cancro è l'inizio di una terapia lunga, particolarmente gravosa e dall'esito incerto. Nel caso della leucemia, che è il tumore più comune in questa fascia d'età, le prospettive di guarigione oggi sono molto buone, ma la fase terapeutica si protrae in media per due anni, con degenze ospedaliere e ambulatoriali. Non solo gli effetti fisici della terapia, come spossatezza, nausea e dolore, ma anche le cure e i numerosi esami di controllo comportano frequenti assenze, che rendono difficile l'apprendimento scolastico. Nella fase iniziale della malattia, di solito il bambino colpito riceve molta comprensione. Ma nonostante l'elevato impegno personale dei singoli insegnanti, spesso mancano le conoscenze sulla malattia, gli strumenti pedagogici e le risorse. E anche dopo un trattamento efficace, l'integrazione può rivelarsi difficile, perché la malattia e la terapia, nei due terzi dei casi, lasciano dietro di sé effetti tardivi che a volte si manifestano a distanza di anni. Tipo, frequenza e gravità di questi effetti dipendono da diversi fattori e variano notevolmente da persona a persona. Per quanto riguarda la scuola, si tratta soprattutto di effetti tardivi cognitivi, emotivi o sociali, come i problemi di percezione, attenzione e memoria o la stanchezza cronica, che possono rendere difficile l'apprendimento. Poiché in tutta la Svizzera non esistono regole vincolanti su come debba essere articolata concretamente l'assistenza scolastica per i bambini affetti da malattie gravi o croniche, le differenze a livello cantonale e regionale restano notevoli.
«La scuola non mostrava interesse per gli effetti tardivi della malattia di Oscar»
Camilla Adby, madre di un sopravvissuto
Mantenere i contatti ed evitare ritardi nell'apprendimento
Nella fase acuta, le scuole ospedaliere assicurano che i giovani pazienti oncologici continuino il loro percorso formativo e che i contatti con la loro scuola non vengano interrotti. Negli intervalli tra i blocchi di terapia, solitamente i pazienti sono a casa e possono frequentare le lezioni nella loro scuola. Tuttavia, i piani di trattamento e le condizioni di salute non sempre consentono una frequenza scolastica continua. L’insegnamento online con l’aiuto di un tablet o di un robot, che consentirebbero al bambino di seguire le lezioni della sua classe, almeno per qualche ora, non sono ancora la normalità, anche se la pandemia di corona virus ha dimostrato che un mix di insegnamento online e ibrido certamente possibile. I genitori preoccupati ne lamentano la mancanza, poiché sanno che aiuterebbe i loro figli a evitare ritardi nell'apprendimento e a non perdere il contatto con i compagni di classe anche nelle fasi in cui il bambino deve rimanere isolato in casa a causa delle terapie, poiché il suo sistema immunitario è indebolito e qualsiasi infezione può essere letale.
«Il successo dell'integrazione scolastica è una questione di fortuna»
Barbara Kohler, psicologa specializzata in neuropsicologia presso l'Inselspital di Berna
Gli insegnanti svolgono un ruolo chiave
Anche se oggi gli insegnanti sono posti davanti a molte sfide, il loro sostegno nel reinserimento scolastico è essenziale. Studi internazionali dimostrano quanto sia importante che siano informati sul tema del cancro infantile e sulla situazione particolare dei loro studenti. Gli insegnanti che hanno le conoscenze necessarie mostrano maggiore comprensione e possono adattare meglio il loro insegnamento alle esigenze specifiche durante e dopo la terapia. Gli insegnanti formati forniscono il miglior supporto ed è per questo che svolgono un ruolo fondamentale nel processo di integrazione. Molti di essi sono molto impegnati e cercano di aiutare e sostenere nei limiti delle loro possibilità. Tuttavia, per quanto riguarda la malattia, spesso mancano informazioni, sostegno e formazione specifica per lavorare con gli allievi colpiti. Dato che il sistema scolastico è diverso da cantone a cantone, non esistono neppure linee guida uniformi per gli insegnanti. Non tutti i bambini e gli adolescenti affetti dal cancro hanno capacità limitate e necessitano di un sostegno speciale. Tuttavia, per gli alunni che hanno bisogno di sostegno speciale a causa della terapia e degli effetti tardivi, gli insegnanti sono ancora più necessari. Per sostenerli in questo compito, tutte le scuole avrebbero bisogno di materiale informativo adeguato, nonché di offerte formative mirate, di ausili pedagogici e, in generale, di una più stretta collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti.
«Il legame con la scuola è fondamentale, bisogna fare di tutto per mantenerlo»
Fausto Moser, padre di un sopravvissuto
Pari opportunità educative
Sebbene i bambini con bisogni speciali abbiano il diritto fondamentale a un sostegno adeguato e personalizzato, genitori e bambini si sentono spesso abbandonati ai loro problemi scolastici quotidiani. Ad esempio, non sempre conoscono i loro o sanno a chi rivolgersi se il bambino ha esigenze speciali o se serve un sostegno specifico. Questo è particolarmente evidente nel caso degli ex pazienti affetti da tumore al cervello. Anche se spesso hanno problemi cognitivi, la loro intelligenza non è necessariamente limitata. Pertanto, l’attuazione del diritto all'istruzione dipende da un lato dal Cantone e dall'altro dall'impegno dei responsabili locali. Molti dei giovani pazienti oncologici che incontrano difficoltà a scuola e i loro genitori vorrebbero un sistema scolastico più equo, che risponda alle loro esigenze con spirito di accettazione e comprensione, che sia inclusivo e garantisca parità accesso alle migliori opportunità educative possibili.
Il nostro impegno
Cancro infantile in Svizzera è impegnata ad aiutare le persone colpite e le loro famiglie a vari livelli. Ad esempio, dal 2021 l'organizzazione mantello, in collaborazione con Procap, offre consulenze legali gratuite per aiutare a risolvere anche questioni scolastiche legate alla patologia oncologica infantile. Nel 2017 è stata istituita un servizio di assistenza per i survivor che fornisce informazioni, consulenza e sostegno alle persone colpite. Questa unità partecipa a reti internazionali per migliorare l'assistenza post-ospedaliera e organizzare momenti di incontro per i sopravvissuti. I genitori possono informarsi su tematiche importanti, scambiare informazioni e creare una rete di contatti durante workshop, in cui sono seguiti da professionisti. Inoltre, Cancro infantile in Svizzera sostiene diversi progetti di ricerca, come lo «studio svizzero dei sopravvissuti al cancro infantile». Lo studio a lungo termine esamina non solo gli effetti tardivi di natura fisica, ma anche i problemi psicosociali, compresi quelli che possono verificarsi nella vita scolastica quotidiana. A lungo termine i risultati contribuiscono a migliorare la qualità di vita degli ex pazienti e di quelli futuri. Recentemente l'organizzazione ombrello ha realizzato una piattaforma informativa digitale sul tema del cancro infantile. L'offerta è rivolta alle persone colpite, ai familiari e alle parti interessate. Tra questi vi sono anche gli insegnanti che desiderano saperne di più sulla malattia e sui suoi effetti in vari ambiti della vita delle persone colpite. Inoltre, su richiesta dei genitori, alcune delle organizzazioni aderenti a Cancro infantile Svizzera svolgeranno attività di mediazione in caso di problemi scolastici o di difficoltà di comunicazione con la scuola.
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