«E molto importante informare gli interessati sugli aspetti legali il prima possibile»
Intervista con Martin Boltshauser di Procap
Martin Boltshauser è avvocato e responsabile dei servizi legali di Procap, la più grande organizzazione svizzera di auto-aiuto di e per persone con disabilità. Nell'ambito delle sessioni di consulenza legale per le persone colpite da cancro infantile, lui e il suo team offrono sessioni di consulenza iniziale per i sopravvissuti e i loro genitori.
Signor Boltshauser, grazie al suo lavoro viene a contatto con molti sopravvissuti al cancro infantile e con i loro genitori. Quali sono le preoccupazioni più comuni per cui le persone colpite si rivolgono a lei?
Molte delle domande poste durante le sedute di consulenza sono legate a situazioni di transizione, nel passaggio dalla scuola alla formazione o dalla formazione al lavoro. Purtroppo, spesso si scopre che gli effetti tardivi della malattia e della terapia possono rendere difficile o addirittura, impossibile effettuare tale transizione. Inoltre, vi sono casi in cui l'assicurazione invalidità (AI) è già stata attivata in conseguenza degli effetti tardivi, ad esempio per richieste di chiarimenti inerenti prestazioni come l'assunzione dei costi medici, l’invalidità, l'indennizzo per compensare lo svantaggio scolastico e molto altro ancora. Si può quindi dire che il cancro infantile spesso non lascia dietro di sé solo effetti tardivi di tipo medico e psicosociale, ma può anche comportare conseguenze legali. Queste ultime non sono trascurabili perché a lungo termine possono avere un impatto decisivo sulla situazione economica e sulla qualità di vita delle persone colpite. Durante le consulenze legali, informiamo i sopravvissuti e/o i loro genitori sui rischi e sulle possibilità in materia di previdenza sociale.
Perché le fasi di transizione alla formazione o al lavoro possono essere particolarmente critiche?
Ogni sopravvissuto è diverso e ha una propria storia. Alcune persone sono fortunate e non risentono quasi degli effetti tardivi, mentre altre lottano con limitazioni fisiche o psicosociali. Queste vanno dalla difficoltà di concentrazione, alla stanchezza cronica, alla mancanza di contatti sociali e altro ancora. Inizialmente questi problemi restano spesso nascosti, perché è comprensibilmente difficile dover parlare dei propri deficit. Molto può essere almeno parzialmente compensato con l'aiuto dei genitori e degli strumenti di compensazione dello svantaggio, dando l'impressione che tutto vada bene. Tuttavia, la situazione diviene critica quando, nel corso dell'istruzione o della vita professionale, emerge che le abilità sono limitate. Da un punto di vista legale, è quindi estremamente importante impostare il percorso quanto prima per poter accedere a una possibile copertura in caso di aggravamento della disabilità.
Alcuni sopravvissuti decidono di lavorare a tempo parziale perché gli effetti tardivi non consentono un maggior carico di lavoro. Cosa devono assolutamente avere ben chiaro?
Se una persona dipendente inizia a lavorare con un carico di lavoro ridotto, ad esempio all'80 o al 60%, senza avere consultato l'AI o senza una dichiarazione di ridotta capacità lavorativa da parte di un medico, tale riduzione del carico di lavoro è considerata volontaria. Se in seguito il lavoro part-time deve essere ridotto maggiormente a causa di ulteriori problemi di salute o se la persona deve abbandonare del tutto l'attività lavorativa, potrebbe rapidamente trovarsi in situazioni che minacciano la sua stessa esistenza. A questo punto può diventare difficile o impossibile richiedere le prestazioni dell'AI. Pertanto, le limitazioni esistenti che impediscono un carico di lavoro del 100% dovrebbero essere dichiarate per iscritto già in fase precoce. È quindi necessaria una valutazione realistica degli effetti tardivi, poiché possono avere un impatto decisivo sugli anni successivi e forse anche sull'età del pensionamento. Purtroppo non è obbligatoria né la registrazione preventiva presso l'AI né una dichiarazione medica. Tuttavia, i sopravvissuti e i loro genitori spesso non sono a conoscenza di questa situazione legale e il rischio della prescrizione dei termini è grande. Ciò può comportare notevoli svantaggi nel caso di una successiva registrazione all'AI.
La maggior parte dei datori di lavoro ha delle riserve sull'argomento cancro. I sopravvissuti, quindi, pongono spesso la domanda: "Devo/dovrei parlare apertamente della mia malattia durante un colloquio di lavoro?” Lei cosa risponderebbe?
In questo caso la situazione giuridica è chiara. In generale, i candidati non sono obbligati a rivelare malattie pregresse in una lettera di candidatura o in un colloquio. A meno che la disabilità o l'handicap non siano rilevanti per la posizione di lavoro aperta. In pratica, capita spesso che i sopravvissuti non sollevino la questione durante un colloquio, perché comprensibilmente vogliono prima cercare di ottenere il lavoro. Tuttavia, se in una fase successiva si scopre che le prestazioni sono insufficienti, si può arrivare al licenziamento. D'altra parte, sappiamo anche che la maggior parte delle aziende preferisce assumere persone senza disabilità, quindi, se si parla apertamente della propria malattia e dei propri limiti, il rischio di non ottenere il lavoro è elevato. Non esistono soluzioni generalizzate. Inoltre, in Svizzera vi è obbligo ad assumere persone disabili. Raccomanderei di reagire a seconda della situazione, quantunque, in una situazione stressante come un colloquio di lavoro, per un giovane può essere troppo difficile valutare correttamente il suo interlocutore. In questo caso, aiuterebbe avvalersi di un coaching professionale. Altrettanto importante sarebbe una consulenza su un percorso di carriera mirato alle esigenze dei sopravvissuti. Purtroppo non ci sono ancora sufficienti offerte in questo senso.
Quali offerte di sostegno per l'integrazione professionale esistono da parte dell'AI per le persone colpite e, secondo lei, sono sufficienti?
I sopravvissuti di solito ricevono un sostegno per la formazione professionale iniziale se la disabilità comporta costi aggiuntivi di almeno 400 franchi all'anno. Questo può accadere, ad esempio, se la formazione richiede più tempo o se sono necessari servizi di supporto aggiuntivi. In teoria, le misure offerte dall'AI dovrebbero essere sufficienti. Il vero problema dell'integrazione professionale è che la nostra società è orientata al rendimento. Pertanto, le persone che non sono pienamente in grado di lavorare a causa di una disabilità o di una menomazione hanno in genere difficoltà sul mercato del lavoro e ciò è particolarmente evidente nel caso dei sopravvissuti al cancro infantile. Da un lato, non sono abbastanza "performanti " per il mercato del lavoro regolare, ma il loro profilo non si adatta nemmeno al secondo mercato. Di conseguenza, restano impigliati nelle maglie del sistema. Se si rendono conto solo nel corso della formazione o più avanti, quando entrano nel mondo del lavoro di non essere in grado di lavorare al 100% a causa degli effetti tardivi, corrono il rischio di trovarsi in difficoltà personali e finanziarie.
Studi scientifici dimostrano che la maggior parte dei sopravvissuti non ha praticamente alcuno svantaggio in termini di istruzione conseguita. In base alla sua esperienza, come si presenta la situazione quando si tratta di iniziare una carriera?
La questione dovrebbe essere considerata a diversi livelli. Mentre alcune persone riescono ad arrivare all’apprendistato, altre hanno problemi ben maggiori e spesso sono costrette a fare delle deviazioni di percorso. Certo, dipende anche dal settore se una persona con capacità limitate può accedere con successo a una professione o meno. Nelle professioni infermieristiche, tendenzialmente è più facile trovare un lavoro part-time a causa della carenza di personale specializzato. In teoria, questa possibilità esiste anche in altri ambiti professionali, ma la realtà è generalmente diversa. In questi casi, infatti, ci si aspetta un alto grado di flessibilità, il che significa fare a volte lo straordinario o il tempo pieno, se necessario. Per le persone con limitazioni, come i sopravvissuti che possono soffrire di affaticamento, questo tipo di flessibilità spesso non è possibile, perché sono meno resistenti e hanno bisogno di periodi di recupero più lunghi. Inoltre, nonostante la possibilità del part-time, la maggior parte dei datori di lavoro è più propensa a scegliere un candidato normodotato. Affinché le persone con disabilità o i sopravvissuti con menomazioni abbiano pari opportunità nel mercato del lavoro, sarebbe necessaria una maggiore tolleranza e apertura da parte dei datori di lavoro.
Cosa deve cambiare affinché le persone interessate siano meglio informate e il percorso possa essere stabilito il prima possibile?
Purtroppo, molti sopravvissuti e i loro genitori non conoscono l'importanza di una diagnosi medica attestante gli effetti tardivi in relazione alla situazione giuridica. A posteriori è molto difficile dimostrare all'AI che le limitazioni alla salute erano già presenti all'inizio della formazione. Per questo motivo è molto importante informare gli interessati sugli aspetti legali il prima possibile. Solo così possono avere margine di manovra. Dal mio punto di vista, sarebbe quindi auspicabile che la consulenza legale fosse una parte standard dell'assistenza medica e psicosociale post-terapia. E perché non considerare anche servizi di orientamento e coaching professionale? Dopo tutto, vediamo che nell'assistenza ci sono lacune anche a questo riguardo. Poiché, fortunatamente, sempre più bambini e adolescenti sopravvivono al cancro, sempre più sopravvissuti entreranno nel mondo del lavoro. Una soluzione potrebbe essere, ad esempio, quella di concepire l'assistenza post-ospedaliera come una sorta di "pacchetto completo". Purtroppo, al momento mancano offerte di questo tipo, ma la consulenza legale di Cancro infantile in Svizzera è un primo passo importante nella giusta direzione.