«Il legame con la scuola è fondamentale, bisogna fare di tutto per mantenerlo»

Intervista con Fausto Moser*, padre di un bambino malato di cancro

Fausto Moser vive con la famiglia a Ginevra. Suo figlio Gino si è ammalato di leucemia all’età di sette anni. Sono passati cinque anni e lui sta bene, ma non è considerato completamente guarito e deve sottoporsi regolarmente a esami di controllo. Durante la malattia, il padre ha lottato affinché Gino potesse proseguire gli studi e mantenere il legame essenziale con la scuola e i suoi compagni di classe. La pandemia di COVID-19 ha dimostrato che ora esistono soluzioni per rompere l’isolamento di cui soffrono molti bambini malati di cancro e le loro famiglie.

 

Suo figlio si è ammalato di leucemia all’età di sette anni. Com’è stata diagnosticata la malattia e come sta suo figlio oggi?
Nell’autunno 2014 Gino aveva contratto diverse malattie stagionali a distanza molto ravvicinata, la cui origine non riusciva a essere chiaramente individuata. È stato portandolo al pronto soccorso che finalmente siamo riusciti ad avere una diagnosi: nostro figlio soffriva di leucemia! Saperlo è stato quasi un «sollievo» dopo tante domande senza risposta. Fu subito ricoverato in ospedale per un mese intero e poi sottoposto a pesanti trattamenti intensivi per quasi 6 mesi, seguiti da terapie ambulatoriali a casa ed esami regolari in ospedale. Oggi ha 12 anni e mezzo e sta bene. È in remissione, ma deve continuare a sottoporsi a regolari controlli medici.

Il trattamento è durato diversi mesi. Suo figlio ha potuto mantenere una continuità scolastica durante la fase di terapia intensiva in ospedale?Un’insegnante in seno al personale ospedaliero si è occupata di mantenere un legame con la scuola durante il primo mese di trattamento. L’insegnante fungeva da tramite con la classe e Gino cercava di fare i compiti quando ne aveva le forze.

Cos’è successo quando è tornato a casa ed è stato curato in regime ambulatoriale?
Un’insegnante mandata dal Dipartimento dell’istruzione pubblica veniva a fargli lezione quattro ore a settimana. Tenendo conto della forte intensità del trattamento e degli effetti collaterali, non è sempre facile per un bambino malato trovare la forza di frequentare le lezioni ed essere in grado di concentrarsi. Tuttavia, gli faceva comunque bene riconnettersi con il mondo esterno, motivarsi a imparare e a fare i compiti. Gino ha avuto la fortuna di essere sostenuto dalla sua classe in questo periodo difficile: il suo insegnante ha mantenuto un legame attraverso un album di disegni e i suoi compagni gli mandavano regolarmente delle foto. Mantenere questo contatto sociale è stato fondamentale per lui.

Nove mesi dopo la diagnosi, suo figlio è potuto tornare a scuola a determinate condizioni e attuando misure sanitarie rigorose. Cosa significa in pratica?
Il sistema immunitario di un bambino in cura per cancro è molto debole e qualsiasi infezione può essere fatale. Il rischio di infezione nelle scuole è particolarmente elevato in caso di epidemie, per esempio, di varicella, morbillo, gastroenterite e scarlattina. Al fine di garantire un ritorno a scuola senza complicazioni, il medico della scuola aveva preparato un documento contenente istruzioni rigorose per gli insegnanti finalizzato a limitare il più possibile il rischio d’infezione Qualsiasi epidemia, per esempio, doveva essere segnalata immediatamente dalla scuola in modo che potessimo giocare d’anticipo. Il rispetto di queste istruzioni ha permesso a Gino di riprendere una vita scolastica quasi normale.

Questi casi di epidemie scolastiche si sono verificati?
Sì, ci sono state per esempio due epidemie di varicella. Una malattia spesso innocua per i bambini sani, ma che ha costretto Gino a perdere quasi tre mesi di scuola. All’inizio della malattia ho fatto del mio meglio per occuparmi personalmente delle lezioni a casa. Nonostante il budget che la preside era riuscita a ottenere per un insegnante a domicilio, non è stato possibile trovare qualcuno che volesse ricoprire il ruolo. Alla fine abbiamo trovato un’insegnante privata, pagata da una fondazione, che veniva da noi due ore a settimana. Benché non fosse una condizione ideale, questa soluzione ha permesso di evitare una rottura completa con la scuola. Nonostante ciò, Gino era molto isolato a livello sociale. Sfortunatamente, una lettera inviata al Dipartimento dell’istruzione pubblica non è stata in grado di sbloccare la situazione. Durante la seconda epidemia, la preside è riuscita a trovare un insegnante disposto ad aiutarci. Abbiamo avuto la fortuna di poter contare su un team pedagogico impegnato e molto attento. Purtroppo, altri genitori non hanno avuto questa fortuna.

Quali sono state le maggiori difficoltà per la sua famiglia nel periodo in cui Gino non aveva lezioni a domicilio?
Le difficoltà per la famiglia sono molteplici e i genitori devono sempre avere occhi dappertutto. La malattia e l’ansia sono una costante, eppure bisogna continuare a prendersi cura degli altri figli che hanno altrettanto bisogno di noi, a sbrigare le faccende domestiche, a farsi carico degli aspetti logistici e a espletare i compiti della vita quotidiana, nonostante la testa sia altrove. Il genitore che inoltre somministra le terapie al bambino e allo stesso tempo si occupa della sua istruzione, a volte ha difficoltà a svolgere il suo ruolo di genitore per mancanza di tempo. Mia moglie non lavora e fortunatamente è potuta restare a casa con i nostri figli durante questo periodo. Ho la fortuna di avere un datore di lavoro molto comprensivo e sono potuto stare con mio figlio per i primi tre mesi e mezzo. È una fortuna che non tutti i genitori hanno. Nonostante questo, la solitudine è stata molto difficile per Gino e sua sorella maggiore si è completamente annullata.

Come pensa che sarebbe possibile migliorare il mantenimento della continuità scolastica di un bambino malato di cancro, ma in grado di frequentare le lezioni?
È essenziale che uno scolaro non sia mai abbandonato a sé stesso nei suoi rapporti con la scuola. Il mantenimento della continuità scolastica non dovrebbe essere «opzionale» per le scuole ma un diritto, e gli insegnanti dovrebbero garantirlo imperativamente. Se non è possibile avere un insegnante in casa, si potrebbero almeno garantire i corsi online e in tempo reale, come è stato fatto durante l’epidemia COVID-19. Poter seguire le lezioni a distanza consentirebbe di rafforzare il senso di appartenenza sociale, che è mancato così tanto a mio figlio.
Il sistema dell’insegnante privato a domicilio ha dimostrato i suoi limiti. L’istruzione privata si limita all’interazione tra due persone ed è ben lungi dal simulare la presenza in una classe. Uno studente con la possibilità di frequentare le lezioni a distanza può partecipare, ascoltare le risposte degli altri bambini e interagire con la sua classe, il che è molto più stimolante.

Come sarebbe possibile mettere in pratica soluzioni più appropriate secondo lei?
L’istruzione è organizzata a livello cantonale, pertanto i cambiamenti vengono messi in atto a un livello molto locale. Se non esiste una soluzione ideale, sarebbe secondo me auspicabile una standardizzazione dall’alto, al fine di evitare disparità di trattamento tra figli e genitori di diversi Cantoni. Bisognerebbe definire uno standard di insegnamento a distanza, che possa essere utilizzato non solo per i casi di pandemia, ma anche per un bambino malato. Naturalmente, l’insegnamento a distanza pone dei problemi giuridici, in particolare in termini di diritti d’immagine. Bisognerebbe trovare una soluzione a livello nazionale, che definisca chiaramente il quadro giuridico e tecnologico. Per il momento le situazioni sono affrontate caso per caso e sono spesso fronteggiate con un approccio «fai da te». Se i genitori hanno la fortuna di avere un buon rapporto con l’insegnante tutto si svolge nel migliore dei modi. In caso contrario, la situazione è molto più difficile per il bambino.

Che cosa occorre fare per semplificare la situazione dei genitori?
Il trattamento di un bambino malato di cancro dura spesso più di un anno, a volte molto di più. Purtroppo, molti genitori non possono permettersi di lasciare il lavoro per la durata del trattamento. Agevolare il telelavoro in questa situazione, quando il tipo di occupazione lo consente, migliorerebbe significativamente la vita quotidiana di tutte le famiglie coinvolte. Il bambino si sentirebbe circondato dalla sua famiglia durante la difficile fase di trattamento intensivo e i genitori non si troverebbero costantemente di fronte al timore di perdere il lavoro, sarebbero in grado di mantenere il legame con il loro ambiente professionale e rimarrebbero disponibili, almeno a tempo parziale, per il loro datore di lavoro.

Cosa consiglierebbe ad altre famiglie in una situazione simile?
Il legame con la scuola è fondamentale, bisogna fare di tutto per mantenerlo, nonostante le difficoltà. Data l’esperienza imposta dal COVID-19, tuttavia, si può sperare che le cose migliorino d’ora in poi.
Il lockdown vissuto da tutti durante questa pandemia è un’esperienza di fatto già vissuta dai genitori di un bambino malato. Non ci si rende conto dell’isolamento causato dalla malattia di un bambino. I medici ci forniscono «linee guida» e un intero elenco di vincoli. La famiglia tende rapidamente a isolarsi, a confinarsi per minimizzare il rischio di portare a casa una malattia che rappresenterebbe un pericolo per il bambino. Ciò comporta tantissime restrizioni per tutta la famiglia, compresi i fratelli e le sorelle. Nessuno poteva più venire a trovarci, per esempio. Allo stesso tempo, accetti di rispettare questi vincoli quando è in gioco la vita di tuo figlio.
Per quanto riguarda l’insegnamento a distanza, è evidente che le soluzioni esistono. È quindi è necessario svilupparle e standardizzarle a livello nazionale, in modo che ogni bambino malato di cancro abbia la possibilità di mantenere un legame con la propria classe e continuare a beneficiare di un’istruzione di qualità. La scuola è essenziale per lo sviluppo di un bambino, quindi non bisogna mai smettere di lottare, anche se si ha costantemente l’impressione di remare controcorrente. Bisogna fare di tutto per non sacrificare il futuro del bambino e garantirgli le stesse possibilità di successo degli altri.

* Per preservare l’anonimato, la famiglia di Gino ci ha chiesto di cambiare il nome