Mio figlio ha il cancro!

Genitori al limite

Dopo una diagnosi di cancro, la vita di tutta la famiglia cambia improvvisamente: per mesi genitori e figli fanno avanti e indietro tra casa e ospedale e durante questo periodo sono sottoposti a uno stress estremo. I pazienti sono perlopiù bambini piccoli che hanno quotidianamente bisogno dei loro genitori durante la lunga terapia. La legge prevede ora un congedo parentale di 14 settimane per i genitori di bambini gravemente malati. Nel caso di una terapia antitumorale, che può durare un anno o anche più a lungo, questo arco temporale non è però sufficiente. Servirebbero forme di lavoro più flessibili per alleggerire ulteriormente il peso che grava sui genitori. Se durante il periodo della pandemia i dipendenti hanno potuto facilmente lavorare da casa, perché i genitori di bambini affetti da cancro non potrebbero fare lo stesso a lungo termine?

I genitori non solo devono affrontare grandi sfide sul piano organizzativo e psicologico, ma anche spese impreviste che possono gravare sul bilancio della famiglia e addirittura privarla dei mezzi di sussistenza necessari. Queste comprendono le spese aggiuntive per le visite in ospedale, le franchigie, i pasti fuori casa, il servizio di babysitter per i fratelli e il sostegno psicosociale che spesso non sono coperte dalle casse malati o dalle assicurazioni sociali. Come se ciò non fosse già abbastanza pesante, alcuni genitori scoprono che una parte dei costi della terapia non è rimborsata dalle casse malattia. Questa situazione può essere molto logorante in un momento in cui tutto ruota intorno al bambino malato e i genitori spesso hanno poca forza ed energia per altro.

Lottare contro la solitudine

I bambini e gli adolescenti affetti da cancro vengono strappati dal loro ambiente sociale abituale a causa dei mesi di terapia. Ai lunghi ricoveri seguono settimane e mesi di convalescenza. Durante questo periodo spesso non sono in grado di frequentare le lezioni scolastiche o incontrarsi con gli amici perché è troppo grande il rischio di sovraffaticarsi o contrarre infezioni. Molti di loro perdono quindi le lezioni, potrebbero dover ripetere un intero anno scolastico e soffrono per la mancanza di contatti con i loro compagni di classe. Anche se negli ospedali esiste un'offerta educativa, le soluzioni variano da Cantone a Cantone e non possono in alcun modo sostituire l’ambiente sociale abituale. 

La situazione si fa ancora più difficile se i bambini e ragazzi colpiti sono isolati a casa e non possono andare a scuola o frequentarla solo sporadicamente. La crisi del coronavirus ha dimostrato che la didattica a distanza è possibile. Se questa offerta fosse estesa anche a lungo termine, si potrebbe evitare che  i giovani pazienti oncologici perdano i contatti sociali e le lezioni, come è spesso accaduto finora.

Il cancro infantile è una malattia rara

I bambini e gli adolescenti si ammalano di oltre 50 diversi tipi di cancro, i più frequenti riscontrati sono leucemie, tumori al cervello e al midollo spinale e linfomi. Il cancro infantile si differenzia da quello degli adulti e figura tra le malattie rare. Grazie ai progressi della medicina, oggi quattro bambini e adolescenti su cinque affetti da cancro possono essere guariti, eppure in Svizzera quasi ogni settimana un bambino muore di cancro. Subito dopo gli incidenti, il cancro rimane quindi la causa più frequente di morte per malattia in questa fascia d’età. Inoltre, sussiste il rischio che molte persone colpite soffrano in modo permanente degli effetti tardivi della malattia e del trattamento anche dopo aver concluso con successo le terapie. Il cancro accompagna spesso loro e le loro famiglie per tutta la vita.

Genitori e figli hanno urgente bisogno di più sostegno

Anche dopo una terapia anticancro con esito positivo, la vita di tutta la famiglia può cambiare in modo permanente. Quando, a causa degli effetti tardivi dovuti ad esempio a un tumore al cervello, il ritorno alla vita di prima non è più possibile, emergono tanti interrogativi sulle prospettive scolastiche e professionali del paziente. A volte genitori e survivor non sanno a chi rivolgersi e a quali aiuto hanno diritto. Anche se molte persone colpite, nonostante i loro deficit, riescono a portare a termine un percorso formativo, non sempre hanno la possibilità di trovare un posto nel mercato del lavoro regolare. E alcuni di loro notano un rallentamento delle proprie performance solo dopo anni, quando cioè gli effetti tardivi si fanno sentire con maggiore intensità. I genitori, i cui figli non potranno mai sostenersi da soli ed essere finanziariamente indipendenti, sono a loro volta messi a dura prova per tutta la loro esistenza e si sentono spesso abbandonati. Servono quindi urgentemente più punti di assistenza che consiglino i survivor e i loro genitori sotto il profilo psicologico e del diritto alla sicurezza sociale e offrano loro un supporto efficace e duraturo per l’integrazione professionale e nella vita lavorativa.

Gli effetti tardivi del cancro infantile

Mentre in passato l’attenzione era focalizzata sulla guarigione e la sopravvivenza, oggi ci si interroga molto di più sulla qualità della vita dopo una terapia intensiva. Fino all’80% degli ex pazienti oncologici pediatrici (survivor) soffre, in età adulta, delle conseguenze fisiche e psicologiche della malattia e della terapia. Il rischio di effetti tardivi in un bambino dipende dalla terapia ricevuta e dalla sua predisposizione. Spesso i survivor non sono sufficientemente informati sui rischi perché in Svizzera non esiste un sistema di follow-up strutturato su tutto il territorio. Soprattutto nella transizione dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto, il passaggio delle informazioni spesso non è garantito in modo ottimale. Così si ostacola la possibilità di individuare tempestivamente gli effetti tardivi mediante controlli di follow-up regolari e personalizzati, e di trattarli quindi in modo notevolmente più efficace. Per porre rimedio a questa situazione, Cancro infantile in Svizzera ha istituito un servizio nazionale specializzato che consiglia e supporta i survivor e i loro genitori, offre diverse opportunità di contatto e di scambio e rappresenta i loro interessi.