«Per gli ex malati di cancro infantile, le domande di lavoro sono un continuo gioco da equilibrista»
Intervista a Rahel Morciano, madre colpita
Al figlio di Rahel Morciano era stato diagnosticato un tumore cerebrale all'età di 14 anni. Oggi Jamiro è considerato un paziente guarito, ma deve lottare contro gli effetti tardivi della malattia e della terapia. I genitori stanno facendo di tutto per dare al figlio, ormai ventiduenne, la possibilità di trasformare le sue aspirazioni di carriera in realtà, ma gli ostacoli sono grandi.
Signora Morciano, a suo figlio è stato diagnosticato un tumore al cervello nel 2015. Cosa avete provato lei e la sua famiglia in quel periodo?
La diagnosi ci ha fatto mancare la terra sotto i piedi. Molta era la paura per nostro figlio e abbiamo dovuto riorganizzare completamente la nostra vita da un giorno all'altro. All'epoca lavoravo e ho dovuto abbandonare il lavoro, altrimenti non ce l’avrei fatta. All'inizio eravamo completamente sopraffatti e ci siamo limitati semplicemente andare avanti. Dopo l'operazione e la chemioterapia, Jamiro ebbe una paralisi sinistra. All'inizio Jamiro ha dovuto lavorare soprattutto per ricostruire la muscolatura e recuperare le forze, cosa che ha richiesto tempo e per quasi due anni e mezzo Jamiro è rimasto su una sedia a rotelle. Oggi se va relativamente bene, date le circostanze, ma nulla è più come prima. La malattia ha cambiata molte cose, ma abbiamo imparato a conviverci e a trarne il meglio.
Quali conseguenze ha avuto la malattia sulla scuola e sulla formazione?
Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, Jamiro aveva appena iniziato la scuola secondaria. Nonostante abbia perso quasi un intero anno scolastico, è riuscito comunque a concludere gli studi. Il lavoro dei suoi sogni era sempre stato l’ingegnere chimico e aveva le idee chiare: fare un apprendistato come tecnico di laboratorio e dopo la maturità tecnica, iscriversi a chimica. Ma a causa degli effetti tardivi, fu impossibile trovare un apprendistato. Per tutti noi fu un periodo molto stressante. Riceveva rifiuti su rifiuti e non riusciva nemmeno ad arrivare alla fase del colloquio. Per un ex malato di cancro infantile, le domande di lavoro sono un continuo gioco da equilibrista: «Devo o non devo dire che ho avuto il cancro? Devo informare un potenziale datore di lavoro della mia malattia, anche se risale a molto tempo fa e quindi mettere a rischio la possibilità di un’assunzione o posso tacerla?». Sono domande che riguardano tutte le persone colpite. Nel caso di Jamiro, tuttavia, era chiaro che bisognava parlarne apertamente a causa della menomazione fisica evidente, dei problemi di equilibrio e dell’affaticamento, che implica che lui, come molti altri sopravvissuti, deve lottare contro la stanchezza cronica e quindi prestare molta attenzione al suo bilancio energetico.
Cosa accadde quando fu chiaro che non avrebbe trovato un posto per l’apprendistato?
Ha dovuto scegliere un percorso scolastico diverso e ha frequentato un ginnasio che gli avrebbe alla fine conferito un diploma. Questo gli ha dato più tempo per recuperare e per ottenere un titolo di studio utile. Poi abbiamo iniziato una nuova maratona per la ricerca di un apprendistato e questa volta è stato fortunato. Ha trovato un posto come tecnico di laboratorio chimico presso un’azienda disposta ad assumerlo nonostante la sua storia clinica. Per lui è stato un grande passo, che ci ha resi molto felici. Tuttavia, dopo circa un anno sono iniziati i problemi dovuti alle difficoltà di svolgere alcune mansioni di laboratorio a causa delle sue menomazioni fisiche. Di conseguenza, su richiesta dell’azienda, ha dovuto sottoporsi a vari test, a seguito dei quali il contratto di formazione è stato interrotto dopo pochi mesi. Siamo rimasti molto delusi dal fatto che non ci sia stata la volontà di cercare soluzioni che gli avrebbero permesso di completare il suo percorso. È stato un altro colpo basso per Jamiro, che ha sofferto molto di questa situazione. Su consiglio dell'assicurazione per l'invalidità (AI), ha poi svolto diversi tirocini di prova, e alla fine gli è stato proposto un apprendistato commerciale, nonostante avesse sempre detto chiaramente che il commerciale non faceva per lui. Tuttavia, per gli ex sopravvissuti a un tumore cerebrale, questa pare essere un'opzione diffusa. Per noi è incomprensibile che il sistema sia così inflessibile. Nessun giovane che ha sconfitto una malattia aggressiva come il cancro e porta addosso i segni di quella lotta dovrebbe essere costretto a rinunciare alle proprie aspirazioni. Per questo abbiamo cercato noi delle soluzioni che lo aiutassero a realizzare il suo obiettivo di carriera. Ora frequenta un ginnasio, fa la maturità e poi studierà chimica.
Lei e suo figlio come state affrontando questa situazione?
Siamo confrontati ogni giorno con la malattia e i suoi effetti tardivi. Abbiamo dovuto abbandonare l'idea che si possa tornare alla normalità. Il cancro ha trasformato la vita di Jamiro per sempre e non è facile per lui dover pensare di dipendere da noi a lungo termine, perché ha bisogno di più tempo dei suoi coetanei per fare le stesse cose. Ora ha 22 anni e mancano ancora due anni alla maturità. Ciò implica che tutto viene inevitabilmente rinviato: al termine degli studi avrà già più di 20 anni. E ci sono altri ostacoli che non ci aspettavamo. Avendo scelto un percorso di studi superiori che proseguirà con l’università, l'AI non riconosce più alcune spese e ausili che potrebbero facilitare la quotidianità. Non riusciamo a capacitarcene, dato che Jamiro è ancora nel sistema di istruzione primaria. Jamiro non ha deciso volontariamente di interrompere l'apprendistato, ma è stato costretto a una deviazione di percorso per avvicinarsi al suo obiettivo di diventare ingegnere chimico. Se avesse fatto l'apprendistato commerciale suggerito dall'AI, avrebbe continuato a ricevere i sussidi, mentre ora la sua formazione è considerata secondaria e io lo trovo molto ingiusto.
Questo cosa significa per voi da un punto di vista economico?
Innanzitutto, siamo molto orgogliosi di lui perché non perde di vista l’obiettivo, anche se a causa degli effetti tardivi della malattia, sono necessari più passaggi intermedi e quindi più tempo. Non vogliamo che ciò lo limiti nelle sue aspirazioni di carriera, se fisicamente ce la fa. Ma non tutte le famiglie possono permetterselo, perché le menomazioni comportano molti costi aggiuntivi, solitamente a carico dei genitori. Da un lato, può essere necessario più tempo per completare gli studi, come nel caso di Jamiro, dall'altro, alcuni sopravvissuti non possono fare quei piccoli lavori che consentano loro di guadagnare qualcosa in più, come i loro compagni di scuola, perché hanno energia sufficiente appena per gli studi. A ciò si aggiunge che dobbiamo anche pagare l'assicurazione sanitaria, il contributo per il servizio militare obbligatorio e altro ancora per un periodo più lungo di quello che sarebbe normalmente previsto.
Cosa auspicate, anche per gli altri genitori?
Molti genitori e sopravvissuti si sentono soli in questa difficile situazione. Anche per noi è stato così, ma abbiamo avuto la forza di farci carico della situazione. Vorrei che in futuro ci fosse un migliore accesso alle informazioni sui servizi di supporto. Abbiamo dovuto cercare faticosamente tutto da soli e saremmo stati felici se avessimo potuto rivolgerci a uno sportello unico. Ci preoccupano molto anche le questioni legali inerenti l'AI e gli effetti tardivi della malattia: «A quali prestazioni abbiamo diritto e a cosa prestare attenzione?» Vi è un urgente bisogno di migliori servizi di consulenza professionale per consentire un accesso facilitato a una buona formazione e non rischiare che ai sopravvissuti venga «rifilato» un apprendistato commerciale, come è avvenuto per mio figlio. Lui, come molti altri, non ha problemi cognitivi, ma ha delle limitazioni fisiche e per questo non è pienamente abile. Auspicherei che questi giovani avessero le stesse opportunità dei loro coetanei nell’intraprendere una professione corrispondente ai loro desideri e che li renda indipendenti. Ma la realtà, purtroppo, è diversa.
* Fatigue (astenia): sensazione angosciante, persistente e soggettiva di stanchezza o spossatezza a livello fisico, emotivo e/o cognitivo legata alla malattia o alla terapia oncologica, che è non è proporzionale all’attività eseguita e interferisce con le attività abituali.